Thực hiện nội dung chương trình “Đảm bảo máu an toàn - phòng chống bệnh Hemophilia” năm 2026 của Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Trung tâm Hemophilia tiếp tục tổ chức các buổi đào tạo, tư vấn giáo dục sức khỏe dành cho người bệnh hemophilia và người nhà bệnh nhân đang điều trị tại Viện.

Các nội dung đào tạo tập trung vào chăm sóc toàn diện cho người bệnh hemophilia, kỹ năng phòng ngừa và xử trí chảy máu, tuân thủ điều trị, phục hồi chức năng, cũng như tăng cường sự phối hợp giữa người bệnh, gia đình và nhân viên y tế trong quá trình điều trị lâu dài. Chương trình được tổ chức định kỳ hàng tháng trong năm 2026 nhằm cập nhật kiến thức và hỗ trợ người bệnh nâng cao chất lượng cuộc sống.

Ngày 15/5/2026, buổi đào tạo và tư vấn sức khỏe đã được tổ chức dưới sự chủ trì của TS.BS Nguyễn Thị Mai – Giám đốc Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, với sự tham gia của đông đảo người bệnh và người nhà bệnh nhân.

Một trong những nội dung được nhấn mạnh tại buổi đào tạo là vai trò của nhật ký điều trị đối với người bệnh hemophilia.

Theo hướng dẫn chuyên môn từ Trung tâm Hemophilia – Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, nhật ký điều trị được ví như “hồ sơ sức khỏe cá nhân” đặc biệt quan trọng của người bệnh hemophilia. Việc ghi chép đầy đủ các lần chảy máu, lịch sử sử dụng chế phẩm điều trị và tình trạng phục hồi giúp bác sĩ theo dõi sát diễn biến bệnh, đánh giá hiệu quả điều trị và phát hiện sớm các tổn thương khớp cũng như những biến chứng nguy hiểm. Bên cạnh ý nghĩa trong chăm sóc cá nhân, dữ liệu từ nhật ký điều trị còn là cơ sở khoa học quan trọng phục vụ xây dựng kế hoạch chăm sóc toàn diện, nghiên cứu chuyên môn và đề xuất các chính sách hỗ trợ người bệnh phù hợp hơn trong tương lai.

Để thuận tiện trong quá trình theo dõi, người bệnh có thể lựa chọn nhiều hình thức ghi chép khác nhau như sổ tay truyền thống, ứng dụng trên điện thoại, file phần mềm hoặc phiếu theo dõi chuyên dụng do bệnh viện cung cấp.

Đối với người bệnh trưởng thành, việc chủ động ghi chép thể hiện tinh thần trách nhiệm và sự hợp tác tích cực trong điều trị. Đối với trẻ em mắc hemophilia, phụ huynh và người giám hộ cần trực tiếp theo dõi, ghi chép đầy đủ các thông tin liên quan đến tình trạng chảy máu, sử dụng thuốc và lịch tái khám, đồng thời từng bước hướng dẫn trẻ hình thành thói quen tự theo dõi sức khỏe dưới sự đồng hành của nhân viên y tế.

Tại buổi đào tạo, các cán bộ y tế cũng lưu ý nhiều sai sót thường gặp trong thực tế như chỉ ghi nhận khi chảy máu nặng, bỏ sót thông tin về thời gian, vị trí chảy máu, liều lượng thuốc hoặc ghi chép muộn dẫn đến thiếu chính xác, thất lạc dữ liệu. Những thiếu sót này có thể gây khó khăn cho bác sĩ trong đánh giá quá trình điều trị và làm tăng nguy cơ bỏ sót các biến chứng khớp nghiêm trọng.

Hội Rối loạn Đông máu Việt Nam khuyến cáo người bệnh và gia đình cần duy trì việc ghi chép trung thực, rõ ràng ngay sau mỗi lần chảy máu hoặc điều trị; đồng thời áp dụng đúng nguyên tắc sơ cứu PRICE và luôn mang theo nhật ký điều trị trong các lần thăm khám để hỗ trợ bác sĩ đánh giá toàn diện tình trạng bệnh.

Thông qua các hoạt động đào tạo định kỳ, Trung tâm Hemophilia mong muốn nâng cao nhận thức, tăng cường kỹ năng tự chăm sóc và góp phần giúp người bệnh hemophilia quản lý bệnh hiệu quả, an toàn và bền vững hơn.

Văn phòng Hội tổng hợp