Sáng ngày 28/02/2026 tại Hà Nội, Bộ Y tế đã long trọng tổ chức “Lễ mít tinh cấp quốc gia hưởng ứng Ngày Quốc tế Bệnh hiếm” – sự kiện lần đầu tiên được tổ chức ở quy mô quốc gia tại Việt Nam. Đây là một dấu mốc quan trọng, thể hiện cam kết mạnh mẽ của ngành y tế trong việc chăm sóc, bảo vệ và nâng cao chất lượng sống cho cộng đồng người mắc bệnh hiếm.

Lễ mít tinh thu hút sự tham gia của đông đảo đại biểu trên toàn quốc

Sự kiện có sự tham dự của GS. TS. Trần Văn Thuấn - Thứ trưởng Bộ Y tế, Chủ tịch Hội đồng Y khoa Quốc gia, Trưởng Ban chỉ đạo Tăng cường quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam; PGS. TS. Nguyễn Thị Xuyên - Chủ tịch Tổng hội Y học Việt Nam; cùng hàng trăm đại biểu là các chuyên gia đầu ngành từ các Vụ, Cục thuộc Bộ Y tế, Bảo hiểm Xã hội Việt Nam, lãnh đạo các Bệnh viện tuyến trung ương, đại diện các tổ chức, quỹ hỗ trợ và đặc biệt là sự hiện diện của thành viên các Câu lạc bộ người bệnh hiếm.

Phát biểu chỉ đạo tại sự kiện, GS. TS. Trần Văn Thuấn – Thứ trưởng Bộ Y tế, Trưởng Ban chỉ đạo Tăng cường quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam nhấn mạnh: “Lễ mít tinh cấp quốc gia lần đầu tiên được tổ chức hôm nay là minh chứng mạnh mẽ nhất cho cam kết của ngành Y tế Việt Nam đối với cộng đồng người bệnh hiếm. Việc khẩn trương hoàn thiện, ban hành Danh mục bệnh hiếm và tìm ra một cơ chế tài chính đột phá, bền vững cho thuốc hiếm là một trong những nhiệm vụ quan trọng của ngành y tế, nhằm đảm bảo sự công bằng trong chăm sóc y tế cho mọi người dân.”

DẤU ẤN LỊCH SỬ – CAM KẾT “KHÔNG AI BỊ BỎ LẠI PHÍA SAU”

Lễ mít tinh năm nay đánh dấu bước chuyển mình từ kế hoạch hành động sang các giải pháp thực tiễn: Xây dựng “Danh mục bệnh hiếm tại Việt Nam”; Hoàn thiện khung pháp lý cho quản lý bệnh hiếm; Tìm kiếm giải pháp tài chính bền vững cho thuốc hiếm và Mở rộng cơ hội tiếp cận điều trị cho người bệnh.

Điểm nhấn đầy ý nghĩa của chương trình là “Nghi thức in dấu tay cam kết” của Lãnh đạo Bộ Y tế, các chuyên gia, đại biểu và người bệnh – biểu tượng cho sự gắn kết và đồng hành cùng hàng triệu người bệnh hiếm tại Việt Nam.

Nhiều hoạt động ý nghĩa được tổ chức dành cho người bệnh tại chương trình

Các đại biểu tham dự cùng in dấu tay tại Lễ mít tinh hưởng ứng Ngày quốc tế bệnh hiếm

HOÀN THỆN KHUNG PHÁP LÝ VỀ BỆNH HIẾM

Ngay sau phần Lễ mít tinh, Hội thảo chuyên đề "Xây dựng danh mục bệnh hiếm và định hướng các giải pháp tài chính cho thuốc hiếm tại Việt Nam" đã diễn ra với sự tập trung cao độ vào hai “nút thắt” lớn nhất hiện nay được chỉ ra: Pháp lý và Tài chính. Tại buổi hội thảo, Cục Quản lý Khám, chữa bệnh đã trình bày chi tiết về Kế hoạch và tiêu chí xây dựng dự thảo Danh mục bệnh hiếm tại Việt Nam. Việc sớm ban hành một danh mục chính thức được xem là "chìa khóa" để mở ra các chính sách hỗ trợ tiếp theo.

Hội thảo được tổ chức cùng ngày với sự tham gia của đông đảo chuyên gia thuộc nhiều lĩnh vực khác nhau

Đặc biệt, hội thảo đã đi sâu vào chuyên đề "Thuốc hiếm và thách thức tài chính – Bốn trụ cột giải pháp và khuyến nghị tại Việt Nam". Tọa đàm chuyên gia với sự tham gia của đại diện Vụ Bảo hiểm Y tế, Vụ Pháp chế, Viện Chiến lược và Chính sách Y tế cùng các chuyên gia lâm sàng từ Bệnh viện Nhi Trung ương, Nhi đồng 1, Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương... đã tạo ra một diễn đàn đa chiều. Các đại biểu đã cùng nhau hiến kế, thảo luận các mô hình chia sẻ rủi ro, định hướng mở rộng quỹ bảo hiểm y tế và huy động các nguồn lực xã hội hóa nhằm đảm bảo người bệnh có cơ hội tiếp cận với các liệu pháp điều trị tiên tiến với chi phí hợp lý.

HỘI RỐI LOẠN ĐÔNG MÁU VIỆT NAM HƯỞNG ỨNG NGÀY QUỐC TÊ BỆNH HIẾM

Trên thế giới có hơn 300 triệu người mắc khoảng 6.000 bệnh hiếm. Tại Việt Nam, ước tính có khoảng 6 triệu người bị ảnh hưởng bởi bệnh hiếm (cứ 15 người thì có 1 người chịu ảnh hưởng). Trong đó, rối loạn đông máu là một trong những nhóm bệnh hiếm cần được quản lý lâu dài, đòi hỏi điều trị liên tục, chi phí cao và sự hỗ trợ chính sách bền vững.

Hưởng ứng Ngày Quốc tế Bệnh hiếm (Rare Disease Day) 28/2, Hội Rối loạn đông máu Việt Nam đã tham dự Lễ mít tinh với tinh thần tích cực, trách nhiệm và đoàn kết. Sự hiện diện của các đại diện Hội không chỉ thể hiện sự đồng hành cùng cộng đồng bệnh hiếm cả nước, mà còn khẳng định quyết tâm nâng cao nhận thức xã hội về bệnh rối loạn đông máu – đặc biệt là bệnh Hemophilia.

Gian hàng tuyên truyền của Hội Rối loạn đông máu Việt Nam tại lễ mít tinh

Tại sự kiện, các thành viên Hội đã chia sẻ về thực trạng người bệnh rối loạn đông máu tại Việt Nam: nhu cầu điều trị suốt đời, những thách thức trong tiếp cận thuốc và dịch vụ y tế chuyên sâu, cũng như gánh nặng kinh tế – tâm lý đối với người bệnh và gia đình. Thông qua đó, Hội mong muốn lan tỏa thông điệp: bệnh hiếm không hiếm khi chúng ta cùng chung tay hành động.

Với vai trò là tổ chức đại diện tiếng nói người bệnh rối loạn đông máu, Hội Rối loạn đông máu Việt Nam luôn nỗ lực phối hợp chặt chẽ với các cơ quan quản lý, các chuyên gia y tế và các tổ chức trong nước, quốc tế nhằm:

- Tăng cường truyền thông nâng cao nhận thức cộng đồng về bệnh Hemophilia và các rối loạn đông máu bẩm sinh;

- Thúc đẩy chính sách hỗ trợ người bệnh tiếp cận điều trị an toàn, hiệu quả và bền vững;

- Xây dựng mạng lưới hỗ trợ, kết nối và chia sẻ giữa người bệnh trên toàn quốc;

- Góp phần cải thiện chất lượng sống và bảo đảm quyền lợi chính đáng của người bệnh.

Hội tin rằng, với sự quan tâm chỉ đạo sát sao từ Bộ Y tế, sự đồng hành của các chuyên gia và tiếng nói mạnh mẽ từ cộng đồng người bệnh, hành trình bảo vệ quyền lợi và nâng cao chất lượng sống cho người bệnh Hemophilia nói riêng và cộng đồng bệnh hiếm nói chung sẽ ngày càng vững chắc hơn.

Nhân Ngày Quốc tế Bệnh hiếm, Hội Rối loạn đông máu Việt Nam kêu gọi toàn xã hội tiếp tục quan tâm, chia sẻ và chung tay hành động vì một môi trường y tế công bằng, nhân văn và không ai bị bỏ lại phía sau.

Văn phòng Hội tổng hợp