Trong khuôn khổ Đại hội Thế giới của Liên đoàn Hemophilia Thế giới (WFH) 2026 diễn ra vào tháng 4/2026 tại Kuala Lumpur (Malaysia), Liên đoàn Hemophilia Thế giới (WFH) đã phối hợp với Mạng lưới Hemophilia ASEAN (ASEAN Hemophilia Network – AHN) tổ chức hội thảo “Data-Driven Advocacy & Strategy Workshop” (Hội thảo Vận động chính sách và Xây dựng chiến lược dựa trên dữ liệu) dành cho đại diện các tổ chức thành viên quốc gia (National Member Organizations – NMOs) đến từ tám quốc gia trong khu vực châu Á – Thái Bình Dương.

Việt Nam có hai đại diện tham dự hội thảo, gồm tình nguyện viên Hà Đức Hải, đại diện Nhóm Thanh niên Hemophilia Hà Nội, và chị Trần Thị Ngọc Yến, đại diện Chi hội Rối loạn đông máu phía Nam. Sự tham gia của các đại biểu Việt Nam góp phần tăng cường kết nối với mạng lưới các tổ chức bệnh nhân trong khu vực, đồng thời tiếp cận những kinh nghiệm và công cụ mới nhằm nâng cao hiệu quả hoạt động vận động chính sách dựa trên bằng chứng tại Việt Nam.

Các đại biểu tham dự Hội thảo "Vận động chính sách và Xây dựng chiến lược dựa trên dữ liệu"

Hội thảo được thiết kế theo hình thức tương tác và thực hành, nhằm nâng cao năng lực cho các tổ chức bệnh nhân trong việc sử dụng dữ liệu để xây dựng chiến lược phát triển, triển khai các hoạt động vận động chính sách và góp phần cải thiện chất lượng chăm sóc cho người mắc các rối loạn chảy máu.

Trong phiên làm việc buổi sáng, các đại biểu được giới thiệu những khái niệm nền tảng, công cụ thực tiễn và phương pháp sử dụng dữ liệu trong công tác vận động chính sách. Các chuyên gia nhấn mạnh rằng dữ liệu đáng tin cậy là cơ sở quan trọng để các tổ chức bệnh nhân xác định những khoảng trống trong chăm sóc và điều trị, phản ánh chính xác nhu cầu của người bệnh, đồng thời cung cấp các bằng chứng thuyết phục nhằm tác động tới các nhà hoạch định chính sách và cơ quan quản lý y tế trong quá trình xây dựng và phân bổ nguồn lực.

Một nội dung quan trọng của hội thảo là việc khai thác hiệu quả các nguồn dữ liệu quốc tế như Hệ thống Đăng ký bệnh rối loạn chảy máu toàn cầu của WFH (World Bleeding Disorders Registry – WBDR) và Khảo sát Toàn cầu thường niên của WFH (Annual Global Survey – AGS). Thông qua các nguồn dữ liệu này, các tổ chức thành viên có thể đánh giá thực trạng chẩn đoán, khả năng tiếp cận điều trị cũng như xác định những thiếu hụt trong hệ thống chăm sóc người bệnh tại mỗi quốc gia để phục vụ cho việc xây dựng kế hoạch phát triển và vận động chính sách.

Thông qua các bài tập tình huống và hoạt động thảo luận nhóm, các đại biểu đã có cơ hội vận dụng những nguyên tắc về vận động chính sách dựa trên dữ liệu vào các vấn đề thực tiễn tại quốc gia mình. Hội thảo cũng dành thời gian để các tổ chức chia sẻ những khó khăn trong quá trình thu thập và quản lý dữ liệu tại khu vực châu Á – Thái Bình Dương, từ đó cùng trao đổi các giải pháp nhằm nâng cao chất lượng dữ liệu, bảo đảm tính bền vững của hệ thống thu thập thông tin và tăng cường việc sử dụng dữ liệu trong các hoạt động vận động chính sách.

Hội thảo không chỉ góp phần nâng cao năng lực sử dụng dữ liệu trong công tác vận động chính sách của các tổ chức thành viên mà còn tạo diễn đàn để các quốc gia trong khu vực chia sẻ kinh nghiệm, tăng cường hợp tác và cùng hướng tới mục tiêu nâng cao chất lượng chăm sóc cho người mắc các rối loạn chảy máu trên toàn khu vực châu Á – Thái Bình Dương. Những kiến thức và kinh nghiệm thu nhận được từ hội thảo sẽ là cơ sở để các đại biểu Việt Nam tiếp tục chia sẻ, áp dụng vào hoạt động của Hội Rối loạn đông máu Việt Nam cũng như các chi hội, nhóm bệnh nhân trên cả nước, góp phần thúc đẩy các hoạt động vận động chính sách dựa trên dữ liệu và nâng cao tiếng nói của cộng đồng người bệnh.

Nguồn: Liên đoàn Hemophilia Thế giới