Giới thiệu chung
Hội Rối loạn Đông máu Việt Nam (Vietnam Hemophilia Association – VHA) là tổ chức xã hội - nghề nghiệp tự nguyện của các bác sĩ, nhân viên y tế, người bệnh và người nhà bệnh nhân có chung mục đích tập hợp, đoàn kết, hoạt động thường xuyên nhằm nâng cao chất lượng chẩn đoán, chăm sóc và điều trị cho những người bị rối loạn đông máu cũng như của tất cả những ai quan tâm đến công tác nghiên cứu, điều trị, chăm sóc cho bệnh nhân bị căn bệnh này.
Hội hoạt động trong phạm vi cả nước, trong lĩnh vực rối loạn đông máu. Hội chịu sự quản lý nhà nước của Bộ Y tế và các bộ, ngành có liên quan đến lĩnh vực hoạt động của Hội theo quy định của pháp luật. Hội có tư cách pháp nhân, con dấu, tài khoản riêng; hoạt động theo quy định pháp luật Việt Nam và Điều lệ Hội được cơ quan nhà nước có thẩm quyền phê duyệt.
Hội Rối loạn Đông máu Việt Nam hoạt động vì mục tiêu vì sức khỏe, hạnh phúc và hòa nhập của người bệnh rối loạn đông máu, góp phần thực hiện chủ trương của Đảng và Nhà nước trong lĩnh vực bảo vệ, chăm sóc và nâng cao sức khỏe nhân dân.
Các mục tiêu cụ thể gồm:
- Nâng cao nhận thức của cộng đồng và xã hội về bệnh rối loạn đông máu, đặc biệt là bệnh Hemophilia và các thể rối loạn đông máu bẩm sinh, mắc phải khác
- Tăng cường năng lực chẩn đoán, điều trị và phục hồi chức năng tại các cơ sở y tế trên toàn quốc
- Xây dựng mạng lưới hỗ trợ bệnh nhân, thúc đẩy hoạt động kết nối, chia sẻ thông tin và kinh nghiệm giữa các trung tâm điều trị, các chuyên gia và người bệnh
- Tham gia, phối hợp với các tổ chức trong nước và quốc tế nhằm huy động nguồn lực, chuyển giao kiến thức, công nghệ và hỗ trợ người bệnh
Hội Rối loạn Đông máu Việt Nam – Vì sức khỏe và hạnh phúc của người bệnh
Lịch sử phát triển và hình thành
Hội Rối loạn Đông máu Việt Nam (Vietnam Hemophilia Association – VHA) ra đời trong bối cảnh công tác chẩn đoán, điều trị và chăm sóc người bệnh rối loạn đông máu tại Việt Nam còn gặp nhiều khó khăn, thiếu thốn về cơ sở vật chất, nhân lực và hiểu biết xã hội. Trước năm 2007, người bệnh rối loạn đông máu – đặc biệt là Hemophilia – chủ yếu được điều trị tại một số bệnh viện tuyến trung ương với điều kiện còn hạn chế, việc tiếp cận thuốc đặc trị, vật tư y tế và tư vấn di truyền còn rất khó khăn.
Nhằm tập hợp, kết nối đội ngũ y bác sĩ, nhà khoa học, bệnh nhân và gia đình bệnh nhân trong cùng một tổ chức xã hội - nghề nghiệp có tính chuyên môn cao, ngày 28 tháng 02 năm 2007, Bộ Nội vụ đã ban hành Quyết định số 164/QĐ-BNV cho phép thành lập Hội Rối loạn Đông máu Di truyền Việt Nam. Đây là dấu mốc quan trọng, đánh dấu sự ra đời của một tổ chức đầu tiên tại Việt Nam hoạt động chuyên sâu về lĩnh vực rối loạn đông máu di truyền.
Sau nhiều năm hoạt động hiệu quả, để mở rộng phạm vi và đối tượng phục vụ, phản ánh đúng hơn tính đa dạng của các thể bệnh và nhu cầu chăm sóc toàn diện của người bệnh, ngày 15 tháng 8 năm 2013, Bộ Nội vụ đã ban hành Quyết định số 938/QĐ-BNV về việc đổi tên Hội thành Hội Rối loạn Đông máu Việt Nam và phê duyệt Điều lệ sửa đổi, bổ sung của Hội. Từ đây, Hội chính thức hoạt động với phạm vi rộng hơn, bao gồm cả các rối loạn đông máu di truyền và mắc phải.
Trải qua hơn 15 năm xây dựng và phát triển, Hội Rối loạn Đông máu Việt Nam đã không ngừng lớn mạnh về tổ chức, mở rộng phạm vi hoạt động và khẳng định vai trò nòng cốt trong công tác hỗ trợ, chăm sóc và kết nối cộng đồng người bệnh rối loạn đông máu trên toàn quốc.
Từ khi thành lập đến nay, Hội đã tổ chức 4 kỳ Đại hội toàn quốc, mỗi nhiệm kỳ đều đánh dấu một bước phát triển quan trọng, thể hiện sự trưởng thành cả về quy mô, năng lực chuyên môn và uy tín xã hội:
- Đại hội I (2007–2013): đặt nền móng cho sự ra đời và hoạt động của Hội, xây dựng cơ cấu tổ chức, ban hành Điều lệ, thành lập các chi hội đầu tiên và định hướng các hoạt động chuyên môn gắn với Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương.
- Đại hội II (2013–2018): củng cố tổ chức, mở rộng mạng lưới chi hội tại nhiều tỉnh, thành phố, tăng cường hợp tác quốc tế, đặc biệt với Liên đoàn Hemophilia Thế giới (WFH), và tổ chức các hoạt động tuyên truyền nhân Ngày Hemophilia Thế giới hằng năm.
- Đại hội III (2018–2023): đánh dấu giai đoạn phát triển toàn diện, đẩy mạnh ứng dụng công nghệ thông tin, xây dựng cơ sở dữ liệu bệnh nhân rối loạn đông máu toàn quốc và nâng cao năng lực chuyên môn cho đội ngũ cán bộ y tế.
- Đại hội IV (2024–2029): xác định tầm nhìn phát triển bền vững, hướng đến chăm sóc toàn diện, ứng dụng y học chính xác, chuyển đổi số trong quản lý người bệnh, và tăng cường hội nhập khu vực và quốc tế.
Qua mỗi kỳ Đại hội, Hội đều tổng kết, đánh giá kết quả đạt được, xác định phương hướng, mục tiêu và nhiệm vụ trong giai đoạn mới; đồng thời kiện toàn nhân sự, củng cố bộ máy điều hành, đảm bảo hoạt động thống nhất, hiệu quả và phù hợp với định hướng của Bộ Y tế.
Nhờ sự lãnh đạo sáng suốt, tinh thần đoàn kết và cống hiến của đội ngũ hội viên, Hội Rối loạn Đông máu Việt Nam đã trở thành địa chỉ tin cậy của người bệnh, cầu nối giữa chuyên ngành huyết học và cộng đồng, góp phần quan trọng vào sự nghiệp bảo vệ, chăm sóc và nâng cao sức khỏe nhân dân.
Định hướng phát triển
Trong giai đoạn tới, Hội Rối loạn Đông máu Việt Nam đặt mục tiêu:
- Phát triển hệ thống chăm sóc toàn diện cho người bệnh rối loạn đông máu, từ tuyến trung ương đến cơ sở;
- Thúc đẩy ứng dụng công nghệ số và dữ liệu y tế trong quản lý và điều trị.
- Tăng cường hợp tác quốc tế với Liên đoàn Hemophilia Thế giới (WFH), các tổ chức về rối loạn đông máu trong khu vực và toàn cầu, các tổ chức y tế, viện nghiên cứu và doanh nghiệp dược phẩm;
- Đẩy mạnh công tác xã hội hóa, vận động nguồn lực nhằm nâng cao chất lượng cuộc sống và cơ hội hòa nhập cho người bệnh.
Cơ cấu tổ chức
Hội có Ban Chấp hành Trung ương, các Chi hội và mạng lưới hội viên tại nhiều tỉnh, thành phố trên cả nước.
Cơ quan thường trực của Hội là Văn phòng Hội, đặt tại Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương, là đầu mối liên hệ, tổ chức các hoạt động tuyên truyền, tư vấn, các hoạt động chuyên môn, khoa học và hợp tác quốc tế.
BAN CHẤP HÀNH HỘI RỐI LOẠN ĐÔNG MÁU VIỆT NAM NHIỆM KỲ IV 2024 – 2029
| TT | Họ và Tên | Chức vụ/Đơn vị công tác | Chức danh trong Hội |
|---|---|---|---|
| 1 | PGS.TS. Nguyễn Hà Thanh | Viện trưởng Viện Huyết học – Truyền máu TW | Chủ tịch Hội |
| 2 | TS.BSCKII. Phù Chí Dũng | Giám đốc Bệnh viện Truyền máu Huyết học TP. Hồ Chí Minh | Phó Chủ tịch Hội |
| 3 | TS.BS. Nguyễn Thị Mai | Giám đốc Trung tâm Hemophilia – Viện Huyết học – Truyền máu TW | Phó Chủ tịch kiêm Tổng thư ký Hội |
| 4 | BSCKII. Tôn Thất Minh Trí | Giám đốc Trung tâm Huyết học – Truyền máu, Bệnh viện Đa khoa TW Huế | Phó Chủ tịch Hội |
| 5 | ThS. Nguyễn Mạnh Hiền | Trưởng phòng Tài chính – Kế toán, Viện Huyết học – Truyền máu TW | Ủy viên, phụ trách tài chính |
| 6 | TS.BS. Nguyễn Hoàng Nam | Phó trưởng khoa Huyết học lâm sàng – Bệnh viện Nhi TW | Ủy viên |
| 7 | BSCKII. Nguyễn Thị Hồng Hoa | Trưởng khoa Khám bệnh, Bệnh viện Truyền máu Huyết học – TP Hồ Chí Minh | Ủy viên |
| 8 | BSCKII. Nguyễn Thị Minh Thy | Trưởng khoa Huyết học, Bệnh viện Đa khoa TW Cần Thơ | Ủy viên |
| 9 | TS.BS. Nguyễn Minh Tuấn | Trưởng khoa Sốt xuất huyết – Huyết học, Bệnh viện Nhi đồng 1 | Ủy viên |
| 10 | Bà Trần Thị Ngọc Yến | Mẹ bệnh nhân Hemophilia | Ủy viên |
| 11 | Bà Nguyễn Thị Bích Ngọc | Mẹ bệnh nhân Hemophilia | Ủy viên |
| 12 | BS. Thái Doãn Quang Hưng | Bác sĩ khoa Thận nhân tạo, Bệnh viện Đa khoa TW Huế (bệnh nhân Hemophilia A) | Ủy viên |
| 13 | Ông Nguyễn Ngọc Lân | Bệnh nhân Hemophilia B | Ủy viên |