Đó là tiếng kêu trong nước mắt của con trai đã thôi thúc bà Phạm Thị Tuyên suốt mười mấy năm lặn lội từ Nam ra Bắc, tìm đủ mọi cách để chữa chân cho con.

Bà Phạm Thị Tuyên sống tại TP. Hồ Chí Minh có 2 con trai cùng mắc bệnh Hemophilia (hay còn gọi là bệnh máu khó đông). Suốt hơn 20 năm qua, hai vợ chồng bà đã trải qua bao nhiêu nỗi vất vả, lo toan để đưa con đi viện.

Những cơn đau của các con luôn ám ảnh bà, nhất là khi anh Lê Minh Đức (con trai thứ hai của bà sinh năm 1994) vừa ôm chiếc chân đau vừa khóc: "Mẹ ơi, đau thế này hay cắt chân con đi”. Ngày ấy, anh Đức vẫn còn rất nhỏ, có lẽ cậu bé đã thấy những bệnh nhân Hemophilia phải cưa chân do bị hoại tử vì chảy máu lâu ngày mà không được điều trị. Cậu bé chỉ mong "cắt chân” để hết đau mà chưa thể hiểu được những mất mát khi phải mất đi một phần cơ thể, còn bà Tuyên nghe con nói thế thì đau đến thắt lòng và không khỏi lo sợ khi nghĩ đến nguy cơ đáng sợ có thể xảy đến với con mình.

Suốt nhiều năm, chân đau khiến anh Đức không tự đi được, bố mẹ lúc thì bế, lúc lại lại cõng con đi viện, đi học. Những lần chảy máu tái phát liên tục đã khiến chân anh ngày càng teo đi còn khớp chân bị thoái hóa mức độ nặng, không co duỗi được. Mỗi bước chân của anh luôn phải gắn liền với chiếc nạng.

Cả gia đình lại đi khắp nơi, tìm đủ mọi biện pháp để mong sao có thể hồi phục khớp gối cho anh Đức. Bà Tuyên và chồng hết đưa anh đi hút dịch khớp gối, rồi lại sang Khoa Chấn thương chỉnh hình nẹp chân để kéo thẳng chân ra. Hơn 10 năm trước, khi biết tin bệnh nhân Hemophilia ở nhiều nước có thể thay khớp gối, bà lại đưa con đi khám bác sĩ người Pháp. Nhưng tại thời điểm đó chế phẩm dành cho bệnh nhân Hemophilia (yếu tố đông máu cô đặc) còn rất thiếu thốn nên ca phẫu thuật đã không thể thực hiện.

Không từ bỏ ước mơ, gia đình bà luôn tìm kiếm mọi cơ hội để chữa trị cho con. Bà Tuyên và chồng dù ở trong miền Nam vẫn tích cực liên hệ với Văn phòng Hội Rối loạn đông máu Việt Nam tại Hà Nội, từ đó chủ động vận động thành lập Chi hội Rối loạn đông máu TP. Hồ Chí Minh. Bản thân bà nhiều lần ủng hộ cho hoạt động của chi hội và tích cực cùng chi hội kết nối bệnh nhân để dễ dàng tiếp cận với mọi thông tin trong quá trình điều trị.

Năm 2017, khi có đoàn chuyên gia của Liên đoàn Hemophilia Thế giới đến Hà Nội phẫu thuật, gia đình bà Tuyên lại đưa con từ Nam ra Bắc để thay khớp gối. Sau khi phẫu thuật và điều trị hơn 3 tháng tại Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học - Truyền máu TW, anh Đức đã được ra viện. Chân anh lúc này đã có thể co duỗi và đi lại mà không cần nạng.

Chân anh Đức đã có thể co duỗi và đi lại mà không cần nạng

Bà Tuyên thực sự hạnh phúc khi nhìn thấy chân con đã hồi phục, bà chia sẻ: "Tôi rất vui mừng, nhiều lúc muốn òa khóc vì mừng cho con. Các anh cứ bảo sao tất cả các anh đều khỏe mạnh mà sao 2 con tôi lại như thế, cả dòng họ hai bên có làm sao đâu…”. Bà gửi lời cảm ơn đến các cán bộ, nhân viên của Viện Huyết học – Truyền máu TW: "Trung tâm Hemophilia rất tốt, các bác tận tình, vui vẻ, các cô bên Công tác xã hội thường xuyên chăm sóc, ăn uống cho các cháu rất tốt”.

Tuy phải sống chung với căn bệnh Hemophilia, nhiều khi phải cố chịu đau để đến trường và thường xuyên đi viện nhưng anh Đức vẫn cần mẫn học tập và đã tốt nghiệp loại Giỏi ngành Công nghệ thông tin, Đại học Hoa Sen (Tp. Hồ Chí Minh).

Bị căn bệnh Hemophilia hành hạ nhưng anh Lê Minh Đức vẫn tốt nghiệp loại Giỏi ngành Công nghệ thông tin, Đại học Hoa Sen

Giờ đây, anh Đức lại có thể quay trở lại với công việc là một lập trình viên cho một công ty của Nhật, tương lai đang rộng mở trước mắt. Có thể thấy đó là thành quả của nỗ lực, quyết tâm của cả gia đình bà Tuyên - một gia đình có con bị Hemophilia đã không trông chờ mà luôn chủ động tìm mọi phương cách để chạy chữa cho con.