Chưa đầy 4 tuổi, con trai chị Trần Thị G. (quê ở Thanh Hoá) đã trải qua hai lần xuất huyết não và nhiều lần nhập viện cấp cứu vì con mang trong mình căn bệnh hemophilia (bệnh máu khó đông).

Tháng 7/2022, cậu bé bị xuất huyết não lần thứ 2 khi mới được 8 tháng tuổi. Con bị sốt cao, quấy khóc, nôn liên tục, chị vội vàng đưa con vào bệnh viện Nhi cấp cứu.

Đã có lúc tình trạng của con rất nguy cấp, gia đình tưởng rằng không còn hy vọng nữa. Nhưng nhờ có "thần may mắn” và sức sống thần kỳ mà con đã vượt qua để tiếp tục kiên cường chiến đấu với căn bệnh.

Từ khi con được chuyển sang Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học – Truyền máu TW, chị G. mới biết con có chất ức chế yếu tố VIII (bị kháng thuốc) và đó cũng là nguyên nhân khiến việc điều trị của con gặp nhiều khó khăn hơn.

Để điều trị giải trừ ức chế yếu tố VIII, hai mẹ con chị phải ở nhờ trong một căn nhà trọ tình thương tại Hà Nội và một tuần 3 lần đến Viện Huyết học – Truyền máu TW tiêm yếu tố đông máu trong suốt 8 tháng.

Từ cuối năm 2023, con được điều trị dự phòng bằng tác nhân đông máu mới, nhờ đó mà sức khoẻ ổn định hơn. Con hầu như không còn chảy máu và không phải chịu những cơn đau. Hai mẹ con chị không phải ở trọ nữa mà được về quê, sum họp cùng gia đình.

Người bệnh hemophilia nếu không điều trị kịp thời có thể gặp nhiều biến chứng (ảnh minh hoạ)

Cũng là một người mẹ có con bị hemophilia, nỗi đau, nỗi vất vả trên chặng đường đưa con đi viện của chị Nguyễn Thị T. còn nhân lên gấp đôi khi chị có 2 con trai phải sống chung với căn bệnh này.

Chị xúc động kể lại: "Khi còn nhỏ, hầu như tuần nào con cũng phải nằm viện nên với gia đình mình, Viện là nhà. Bố mẹ cũng phải thay nhau nghỉ làm để chăm con.

Các con u uất, cả ngày chỉ ngồi trên giường, trên xe lăn. Ở lứa tuổi hồn nhiên mà con không được đi đâu, không được vui chơi với các bạn”.

Khi đó, hầu hết mọi sinh hoạt cá nhân của con đều cần sự giúp đỡ của bố mẹ, đến đi lại cũng cần bố cõng. Nhưng từ năm 2021, cuộc sống không chỉ của 2 cậu bé mà cả gia đình đều thay đổi nhờ điều trị dự phòng.

Chị Nguyễn Thị T. chia sẻ mà ánh mắt lấp lánh niềm vui: "Sau khi được điều trị dự phòng, mỗi tuần con chỉ cần vào viện tiêm thuốc 2 lần, số lần chảy máu giảm hẳn. Các con không còn phải chịu đau đớn, được đi học đều đặn và chơi đùa cùng các bạn rất vui vẻ.

Nhờ khoa học tiến bộ và các bác sĩ tại Trung tâm Hemophilia hỗ trợ, cuộc sống của con đã có hy vọng và gia đình cũng đỡ áp lực hơn”.

TS.BS. Nguyễn Thị Mai, Giám đốc Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học – Truyền máu TW chia sẻ: "Khi bị chảy máu trong cơ khớp tái phát nhiều lần mà không được điều trị kịp thời, người bệnh hemophilia sẽ phải chịu đau đớn, bị biến dạng cơ khớp, không thể đi lại bình thường. Nếu người bệnh bị chảy máu ở những cơ quan quan trọng như xuất huyết tiêu hoá, xuất huyết não… sẽ để lại những di chứng nặng nề, thậm chí là tử vong sớm.

Điều trị dự phòng chảy máu là phương pháp điều trị thiết yếu đối với người bệnh hemophilia. Điều trị dự phòng là việc sử dụng thường xuyên, định kỳ tác nhân đông máu nhằm ngăn ngừa chảy máu, giúp người bệnh có cuộc sống gần như người bình thường.

Với người bệnh hemophilia mức độ nặng, một năm có thể chảy máu 40 – 50 lần, còn người bệnh mức độ trung bình chảy máu từ 3-5 lần/ 1 năm.

Nếu chúng ta bổ sung định kỳ các tác nhân đông máu, chuyển một người bệnh mức độ nặng sang mức độ trung bình thì sẽ giảm được rất nhiều các đợt chảy máu”.

TS.BS. Nguyễn Thị Mai và một người bệnh hemophilia đã điều trị tại Trung tâm Hemophilia từ nhỏ

Viện Huyết học – Truyền máu TW là cơ sở đầu tiên trên cả nước triển khai điều trị dự phòng liều thấp, áp dụng cho một số nhóm người bệnh. Kết quả cho thấy: tần suất chảy máu ở người bệnh đã giảm từ 36,6 lần/năm xuống còn 10,6 lần/năm khi được điều trị dự phòng liều thấp bằng yếu tố đông máu tiêu chuẩn; còn 5,9 lần/ năm khi điều trị dự phòng bằng yếu tố đông máu có tác dụng kéo dài.

TS.BS. Bạch Quốc Khánh, Chủ tịch Hội Rối loạn đông máu Việt Nam cho biết: "Tôi hy vọng rằng việc điều trị sớm tại y tế cơ sở và điều trị dự phòng chảy máu sẽ được triển khai rộng khắp với người bệnh hemophilia, giúp người bệnh có cuộc sống chất lượng hơn, không phải phụ thuộc vào bệnh viện và không phải chịu các biến chứng do bệnh gây ra”.

Trương Hằng, ảnh tư liệu