Ngày 28 tháng 2 năm 2007, Hội Rối loạn đông máu Việt nam (Vietnam Society of Congenital Bleeding Disorders=VSCBD) đã ra đời theo quyết định số 164/QĐ-BNV của Bộ trưởng Bộ nội vụ. Đấy là một cột mốc lịch sử! Bởi vì điều đó thể hiện sự quan tâm của Nhà nước, của Bộ Y tế, của Chuyên ngành Huyết học -Truyền máu và của xã hội đối với bệnh nhân Hemophilia nói riêng và của tất cả bệnh nhân bị rối loạn đông-cầm máu nói chung.

 

Từ những năm cuối của thập kỉ 90 (thế kỉ XX), ở Việt nam các hoạt động để chăm sóc bệnh nhân hemophilia đã được khởi động, bắt đầu là từ Viện Huyết học -Truyền máu (bệnh viện Bạch Mai) với sự khởi xướng của GS.TSKH Đỗ Trung Phấn. Từ đó đến nay các hoạt động này đã không ngừng được gia tăng trên tất cả mọi phương diện: Tổ chức và xây dựng mạng lưới Hội, tháo gỡ những vướng mắc về chính sách, chế độ (đặc biệt là chính sách Bảo hiểm y tế); các biện pháp về chuyên môn, kỹ thuật nhằm nâng cao chất lượng chẩn đoán, điều trị, phát hiện sớm, phát hiện mới các bệnh nhân bị hemophilia cũng như các bệnh rối loạn đông cầm máu bẩm sinh-di truyền hiếm gặp khác…Nhờ đó mà có một số bệnh nhân hemophilia đã có cuộc sống tốt hơn, họ đã có thể học tập, làm việc, sinh hoạt tương đối bình thường. Điều đó không chỉ giảm đau đớn cho người bệnh, mà còn làm giảm gánh nặng cho gia đình họ và cho toàn xã hội.

 

Những kết quả đạt được đó là rất đáng ghi nhận!

 

Nhân dịp khai trương trang web của hội Rối loạn đông máu Việt nam (VSCBD), cho phép tôi được thay mặt các bệnh nhân hemophilia được chân thành cảm ơn Bộ Y tế, Bộ Lao động - thương binh và Xã hội, các bác sĩ, các đồng nghiệp, các công ty, các nhà hảo tâm, những người hiến máu…đã quan tâm, giúp đỡ, hỗ trợ cho bệnh nhân hemophilia trong những năm qua.

 

Cũng nhân dịp này, tôi xin gửi đến những bệnh nhân hemophilia lời khuyên đầy tính chuyên môn và tinh thần trách nhiệm, đó là: Hãy tuân thủ sự hướng dẫn của thầy thuốc để bảo vệ cho chính mình; Hãy vui sống, học tập và làm việc để cống hiến và trở thành người có ích cho xã hội.

 

Trên phạm vi cả nước vẫn có nhiều bệnh nhân hemophilia còn chưa được chăm sóc, thậm chí là chưa được chẩn đoán, chưa được phát hiện… Bởi vậy, cũng qua trang web này, tôi kêu gọi các quý vị bằng mọi khả năng và năng lực có được của mình xin hãy tiếp tục giúp đỡ, hỗ trợ cho bệnh nhân hemophilia. Sự hỗ trợ có thể là: Tháo gỡ khó khăn về chế độ, chính sách; Giải quyết công ăn, việc làm; Giải pháp chuyên môn, kỹ thuật để chẩn đoán, điều trị; Viết bài để phổ biến kiến thức, tuyên truyền, tư vấn; Hỗ trợ về kinh phí, tài chính cho Hội, cho bệnh nhân; Đặc biệt là tham gia hiến máu để từ đó sản xuất được những chế phẩm điều trị cho người bị bệnh hemophilia…

 

Bệnh nhân hemophilia đang cần lắm những tấm lòng nhân ái và sự quan tâm của chúng ta, của toàn xã hội.

 

Xin chân thàn cảm ơn!