1. Vì Hemophilia là một bệnh kéo dài cả đời nên rất cần có một nhóm thầy thuốc  theo dõi thường xuyên cho người bệnh. Ở nhiều nước có trung tâm chăm sóc toàn diện Hemophilia bao gồm các thầy thuốc thuộc các chuyên khoa khác nhau liên quan đến điều trị: nhi khoa, huyết học, điều dưỡng, nha khoa, phục hồi chức năng, phẫu thuật chỉnh hình, người hoạt động xã hội. Ở các nước chưa có điều kiện thì trung tâm Hemophilia nên đặt tại bệnh viện, nơi có đủ các chuyên khoa và có phòng xét nghiệm đủ tiêu chuẩn. Một bác sĩ sẽ theo dõi và điều trị chính cho bệnh nhân và hợp tác với các chuyên khoa khác trong việc tổ chức  kiểm tra định kì, giám sát điều trị tại nhà, đảm bảo cho phẫu thuật (nếu cần thiết) an toàn và ghi chép hồ sơ đầy đủ.

 

Mặc dù việc điều trị chảy máu sớm sẽ hạn chế tổn thương và nâng cao chất lượng cuộc sống nhưng hầu hết bệnh nhân Hemophilia vẫn cảm thấy buồn phiền và vì vậy rất cần sự động viên, thông cảm và giúp đỡ của tất cả các tầng lớp trong xã hội.

2. Hemophilia là một rối loạn kéo dài suốt cuộc đời và phải phụ thuộc vào yếu tố đông máu thay thế. Tuy nhiên với phương pháp điều trị hiện đại bệnh nhân Hemophilia có khả năng hi vọng một cuộc sống tương đối bình thường, một công việc, một gia đình và một tuổi thọ bình thường.

- Tìm hiểu càng nhiều càng tốt về Hemophilia.

- Điều trị sớm và biết khi nào cần điều trị và đến bệnh viện.

- Liên hệ chặt chẽ với trung tâm điều trị Hemophilia.

- Giữ gìn cẩn thận các ghi chép y tế bao gồm bao nhiêu sản phẩm đã được sử dụng. Điều này giúp cho thầy thuốc mới hoặc nhân viên y tế điều trị bệnh nhân khác và hợp tác với các chuyên khoa khác khi cần thiết.

- Tập thể dục thường xuyên, chăm sóc vệ sinh răng miệng, khám nha sĩ định kì.

- Tránh va chạm gây chảy máu.

- Kiểm tra tổn thương di truyền và cân nhắc khả năng truyền bệnh cho thế hệ sau.

- Tham gia hội Hemophilia quốc gia. Qua hội bạn có thể gặp các gia đình Hemophilia khác để trao đổi thông tin, kinh nghiệm chăm sóc bệnh nhân, giúp đỡ, tương trợ nhau.

- Tham gia hiến máu và vận động nhiều người hiến máu nhân đạo. Chính họ là người đảm bảo cuộc sống cho bạn và con cái bạn.