Phần lớn người bệnh rối loạn chảy máu điều trị tại Trung tâm Hemophilia từ khi còn thơ bé cho đến khi trưởng thành; Nhiều y bác sĩ gắn bó với người bệnh từ tuổi thanh xuân cho đến khi tóc đã bắt đầu điểm bạc, chứng kiến từng bước đổi thay trong cuộc sống của người bệnh. Giữa các y bác sĩ của Trung tâm Hemophilia với cộng đồng rối loạn chảy máu không chỉ là mối quan hệ thầy thuốc – người bệnh, mà hơn thế còn là tình thân, là tình cảm gắn bó suốt hàng chục năm trời.
Với mỗi người bệnh, ngày Hemophilia Thế giới – 17/4 như là một ngày hội, một là một sự kiện đặc biệt kết nối người bệnh, giúp người bệnh cảm nhận rõ hơn sự quan tâm của cả cộng đồng. Các hoạt động mà Viện Huyết học – Truyền máu TW và Hội Rối loạn đông máu Việt Nam tổ chức nhân dịp Ngày Hemophilia Thế giới năm 2021 đã đem lại rất nhiều cảm xúc cho người bệnh. Anh Nguyễn Tiến Đạt (26 tuổi, Hà Nội), một người có hemophilia (máu khó đông) đã có những chia sẻ đầy xúc động:
"Tôi từng nghĩ mình là một người kém may mắn khi mang trong mình căn bệnh hemophilia từ khi sinh ra cách đây đã 26 năm. Tôi cũng đã từng bị kì thị, xa lánh khi mà thông tin chưa phát triển và nhiều người coi tôi như một thứ bệnh truyền nhiễm cần xa lánh. Căn bệnh khiến cuộc sống của tôi thu nhỏ lại trong 4 bức tường ở căn nhà nhỏ của gia đình. Tôi không có nổi 1 người bạn, cũng chẳng có ai để sẻ chia và thấu hiểu được những cơn đau tôi đã, đang và sẽ phải trải qua.
Anh Nguyễn Tiến Đạt và điều dưỡng Trung tâm Hemophilia
Vào năm 2001, tôi được giới thiệu qua Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương để điều trị. Ngày hôm ấy đã 1 phần thay đổi cuộc sống của tôi. Tôi được các bác sĩ và điều dưỡng ở viện giải thích cho tôi biết bệnh của tôi là gì, tôi cần làm gì để có thể khoẻ mạnh. Những con người ấy đã giúp cho nỗi tự ti trong tôi vơi bớt phần nào. Họ mang lại hi vọng cho tôi rằng nếu điều trị tích cực tôi vẫn có thể được đi học, vui chơi như những người bình thường. Và những con người tuyệt vời ấy đã cho tôi biết, tôi mang căn bệnh quái ác tên là Hemophilia.
Tôi điều trị ở Viện huyết học khi vẫn là 1 thằng nhóc 6, 7 tuổi. Bác sĩ Mai, cô Hà, cô Thanh… mọi người đều đang ở độ tuổi đẹp nhất của 1 người con gái. Họ đã dành cả thanh xuân của mình cho người bệnh và vẫn miệt mài, tâm huyết đến tận bây giờ, khi tôi đang viết những dòng này. Tôi biết rằng có nói hàng trăm, hàng ngàn lời cảm ơn với tập thể y bác sĩ ở Trung tâm Hemophilia cũng sẽ là không đủ, nhưng từ tận đáy lòng, tôi vẫn muốn gửi đến mọi người lời cảm ơn chân thành nhất.
Bức ảnh các y bác sĩ Trung tâm Hemophilia – Món quà đầy ân tình mà người có hemophilia gửi tặng Trung tâm
Ở trung tâm Hemophilia, tôi được gặp những người bạn cùng mang căn bệnh giống mình. Như tìm được sự đồng cảm, chúng tôi đã cùng nhau lớn lên, cùng nhau sẻ chia và cùng vượt qua những cơn đau. Tôi đã từng nghe nói, nếu 1 tình bạn kéo dài trên 10 năm thì đó là tình bạn vàng. Nếu điều đó là sự thật thì ở Trung tâm Hemophilia chúng tôi có cả 1 mỏ kim cương. Những tình bạn 10, 20 năm thậm chí còn hơn thế nữa đều có thể gặp ở bất cứ ai trong trung tâm.
Chúng tôi có 1 gia tài vô cùng lớn – đó là tình bạn. Những con người xa lạ nhưng thân thiết như những người ruột thịt, như người thân trong gia đình Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương”.
Các y bác sĩ Trung tâm Hemophilia cùng người có hemophilia cùng thổi nến, cắt bánh nâng ly chúc mừng Ngày Hemophilia Thế giới
Trương Hằng (tổng hợp)