Đó là những lời thân thiết của Ths. Nguyễn Thị Mai - Tổng thư ký Hội Rối loạn đông máu di truyền Việt Nam dành cho những người có Hemophilia trong buổi gặp mặt CLB Thanh niên có Hemophilia tháng 7 (20/07/2012).

 

Trong lần họp mặt này, Ths. Nguyễn Thị Mai đã thông báo đến các thành viên về kết quả chương trình làm việc của Hội Rối loạn đông máu di truyền VN tại Hội nghị Liên đoàn Hemophilia thế giới vừa qua ở Paris.

 

Ths. Nguyễn Thị Mai cũng cho biết những tiến bộ của khoa học trong điều trị Hemophilia B bằng liệu pháp Gen đã có kết quả và trong tương lai gần người có Hemophilia B có thể chữa trị được hoàn toàn. Đối việc sử dụng thuốc, triển vọng về ứng dụng yếu tố VIII/IX cô đặc có thể kéo dài hiệu quả sử dụng lên tới 7 ngày sau khi tiêm, như vậy người có Hemophilia sẽ hạn chế được số lần phải tiêm hàng tuần để dự phòng chảy máu.

 

 

Tham gia buổi họp còn có các bạn sinh viên đến từ trường Đại học LĐXH và một thành viên nhí... đặc biệt.

 

 Các thành viên CLB vui vẻ lắng nghe và chia sẻ với nhau

Các thành viên CLB Thanh niên Hemophilia rất vui mừng và mong những tiến bộ khoa học đó sớm được ứng dụng tại VN, đem đến cho người có Hemophilia cơ hội được sống khỏe mạnh như những người bình thường khác mà không phải chịu đau đớn.

Tiếp theo, anh Nguyễn Quang Vượng, một người có Hemophilia B cũng là thành viên trong đoàn Việt Nam tham dự Hội nghị lần này, đã có báo cáo kết quả về Chương trình tập huấn do WFH tổ chức và chia sẻ với các thành viên CLB về kiến thức có được khi tham gia lớp tập huấn này.

 

Trước khi nghe Ths. Nguyễn Thị Mai trình bày thì các thành viên CLB đã có chia sẻ với nhau về việc làm và những công việc phù hợp với người có Hemophilia. Đó có thể là về Photoshop, bán hàng online hoặc sửa chữa điện thoại đã được anh Nguyễn Mạnh Huy, anh Trần Hải và anh Hậu chia sẻ kinh nghiệm của mình để các thành viên tham khảo.

Tuy nhiên, làm gì cũng phải cố gắng và thu xếp thời gian hợp lý thì mới thành công được và thành công với người có Hemophilia sẽ vất vả hơn nhiều so với người khỏe mạnh khác, Ths. Nguyễn Thị Mai nói.

 

Buổi gặp mặt kết thúc trong bữa cơm thân mật và vui vẻ giữa các thành viên trong CLB. Mọi người chia tay và hẹn gặp lại lần họp sau với nhiều nội dung hoạt động phong phú hơn để các thành viên chia sẻ cũng như có thể giúp đỡ được nhau nhiều hơn.