Ngày 20/02/2019, tại Viện Huyết học - Truyền máu TW đã diễn ra chương trình họp tổng kết hoạt động Hội Rối loạn đông máu Việt Nam năm 2018 (mở rộng) và xét duyệt dự án hỗ trợ việc làm cho người bệnh Hemophilia.

Tham dự cuộc họp có TS. Bạch Quốc Khánh, Chủ tịch Hội Rối loạn đông máu Việt Nam, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu TW, BSCKII. Nguyễn Xuân Việt, Giám đốc bệnh viện Huyết học - Truyền máu Thành phố Cần Thơ và các thành viên trong Ban chấp hành Hội Rối loạn đông máu Việt Nam, đại diện các chi hội Rối loạn đông máu các khu vực phía Nam, Hải Phòng, miền Trung, miền Tây Nam Bộ…

Tại cuộc họp, TS. Nguyễn Thị Mai, Phó Chủ tịch Hội phụ trách khu vực phía Bắc kiêm Tổng thư ký Hội Rối loạn đông máu Việt Nam đã trình bày báo cáo tổng kết, đánh giá hoạt động Hội năm 2018 cũng như đề xuất các phương hướng, kế hoạch hoạt động Hội năm 2019.

Với mục tiêu hoạt động "Chung tay vì người có hemophilia”, trong năm 2018, Hội Rối loạn đông máu Việt Nam đã triển khai nhiều hoạt động trên các lĩnh vực như đào tạo tập huấn, truyền thông nâng cao nhận thức về bệnh, hợp tác quốc tế, hỗ trợ nhân đạo, vận động chính sách…. nhằm góp phần nâng cao chất lượng chăm sóc và điều trị bệnh hemophilia và rối loạn chảy máu trên toàn quốc. 

Năm vừa qua, Hội Rối loạn đông máu Việt Nam đã phối hợp với 7 cơ sở điều trị hemophilia trên toàn quốc tổ chức tập huấn, đào tạo nâng cao kiến thức về hemophilia cho hơn 200 lượt cán bộ y tế và trên 800 lượt người bệnh; Hội cũng đã tích cực tìm kiếm các nguồn tài trợ để phối hợp tổ chức định kỳ hoạt động khám, tư vấn Cơ - Xương - Khớp và Phục hồi chức năng miễn phí cho trên 300 lượt người bệnh hemophilia tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương nhằm phòng ngừa và điều trị biến chứng chảy máu cho người bệnh. Song song với các hoạt động tâp huấn, đào tạo trong nước, Hội Rối loạn đông máu Việt Nam cũng đã liên tục cử các cán bộ y tế và cán bộ hội đi tham dự các khóa tập huấn, hội nghị, hội thảo cập nhật kiến thức tại nước ngoài.

Các cán bộ y tế cùng nhiều bệnh nhân và người nhà đến tham gia lớp tập huấn về chăm sóc toàn diện và phục hồi chức năng trong Hemophilia do PGS. Huyền Trần - Giám đốc Trung tâm Hemophilia, Bệnh viện Alfred Melbourne, Australia chia sẻ được tổ chức vào tháng 8/2018

Về hoạt động truyền thông, Hội đã tổ chức chương trình mít-tinh hưởng ứng ngày Hemophilia Thế giới 17/4, tái bản 04 cuốn tài liệu hướng dẫn chăm sóc điều trị hemophilia, xây dựng 02 phim tài liệu tuyên truyền về hemophilia. Website và Fanpage của Hội Rối loạn đông máu Việt Nam trở thành kênh cung cấp thông tin có hiệu quả với cộng đồng người bệnh hemophilia, hội viên và các cán bộ y tế.

Năm 2018 cũng là một năm đánh dấu hiệu quả của công tác hợp tác quốc tế của Hội Rối loạn đông máu Việt Nam với các chương trình, dự án hợp tác như: tiếp tục đẩy mạnh các hoạt động trong chương trình Liên minh toàn cầu vì sự phát triển (Global Alliance for Progress – GAP); Tham gia chương trình Đăng ký Rối loạn chảy máu toàn cầu (WBDR), Dự án Hỗ trợ việc làm và thiết bị hỗ trợ tại nhà do Hội Hemophilia Ireland tài trợ; Dự án "Hỗ trợ mở rộng mạng lưới chăm sóc hemophilia” do Quỹ Haemophilia Novo Nordisk tài trợ; Phối hợp với Liên đoàn Hemophilia Thế giới tháo gỡ các khó khăn, vướng mắc trong việc tiếp nhận yếu tố cô đặc trong chương trình Viện trợ nhân đạo (Humanitarian Aid)…

Đặc biệt, Hội Rối loạn đông máu Việt Nam đã tích cực phối hợp với Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương và các đơn vị có liên quan tổ chức các buổi hội thảo vận động chính sách với Bộ Y tế để ban hành "Hướng dẫn, quản lý và điều trị Hemophilia tại tuyến cơ sở”. Đây sẽ là căn cứ quan trọng để tiến hành các bước tiếp theo nhằm đạt được mục tiêu điều trị chảy máu sớm tại nhà cho bệnh nhân hemophilia.

Phát biểu chỉ đạo tại buổi họp, Tiến sĩ Bạch Quốc Khánh, Chủ tịch Hội Rối loạn đông máu Việt Nam đã nhấn mạnh trong năm 2019, Hội cần tập trung thực hiện và hoàn thành các mục tiêu của chương trình Liên minh toàn cầu vì sự phát triển - GAP, triển khai các hoạt động đầu tiên của Dự án "Hỗ trợ mở rộng mạng lưới chăm sóc hemophilia trên toàn quốc” do quỹ Haemophilia Novo Nordisk tài trợ, tích cực thúc đẩy tháo gỡ vướng mắc để tiếp nhận thuốc viện trợ từ Liên đoàn Hemophilia thế giới, đặc biệt là triển khai điều trị chảy máu sớm tại nhà để giúp đỡ người bệnh và góp phần tiết kiệm chi phí điều trị.

Trao tặng Bằng khen của Bộ Y tế cho các cá nhân có thành tích đóng góp trong công tác chăm sóc và điều trị người bệnh Hemophilia

Trong thời gian qua Ban chấp hành Hội Rối loạn đông máu Việt Nam, đại diện các chi hội, nhóm, câu lạc bộ trên toàn quốc đã thực sự nỗ lực để nâng cao chất lượng chăm sóc, chẩn đoán và điều trị Hemophilia cũng như đẩy mạnh hoạt động Hội, tăng cường kết nội hội viên. Nhân dịp này, chương trình đã tổ chức trao tặng Bằng khen của Bộ Y tế cho các cá nhân có thành tích đóng góp trong công tác chăm sóc và điều trị người bệnh Hemophilia.