Ngày 15/4/2016, Hội Rối loạn đông máu Việt Nam phối hợp với Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương tổ chức Lễ mít tinh kỷ niệm ngày Hemophilia thế giới 17/4. Lễ mít tinh đã đón nhận được sự quan tâm của Lãnh đạo Bộ Y tế, nhiều cơ quan đơn vị và đặc biệt là người có Hemophilia đang được chăm sóc và điều trị tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương. Chúng tôi xin được trích nguyên văn bài phát biểu của TS. Trần Quý Tường, Phó Cục trưởng Cục Quản lý Khám chữa bệnh, Bộ Y tế tại Lễ mít tinh kỷ niệm ngày Hemophilia thế giới 17/4.

 

 

Thưa các Quý vị, thưa các Anh, các Chị, các em và các cháu bị bệnh Hemophilia, 

 

Hôm nay, tôi rất vui mừng đến dự Lễ mít tinh kỷ niệm Ngày Hemophilia thế giới 17/4/2016 do Hội Rối loạn đông máu Việt Nam phối hợp với Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương tổ chức. Cục Quản lý Khám, chữa bệnh, Bộ Y tế đánh giá cao việc tổ chức kỷ niệm Ngày Hemophilia thế giới của Hội Rối loạn đông máu Việt Nam trong nhiều năm qua và thông qua các hoạt động trong Ngày Hemophilia thế giới tạo hiệu ứng tuyên truyền rộng rãi trong cộng đồng về bệnh rối loạn đông máu; Ngày Hemophilia thế giới là ngày hội của cộng đồng người bệnh máu khó đông trên toàn quốc. Thay mặt Lãnh đạo Cục Quản lý khám chữa bệnh, tôi nhiệt liệt chào mừng và kính chúc sức khỏe các Quý vị đại biểu, các Quý vị khách quý đã tham dự Lễ mít tinh rất có ý nghĩa này.

 

Kính thưa các Quý vị!

 

Trong những năm qua, Đảng và Nhà nước đã quan tâm, chỉ đạo và đầu tư nhiều nguồn lực đối với các hoạt động về an toàn truyền máu, về hệ thống khám chữa bệnh nói chung và khám chữa bệnh các bệnh về máu nói riêng. Với sự nỗ lực phấn đấu vươn lên vượt qua mọi khó khăn của đội ngũ các giáo sư, bác sỹ, kỹ thuật viên, các cán bộ công tác trong chuyên ngành Huyết học Truyền máu, chúng ta đã có nhiều thành công cả trong lĩnh vực an toàn truyền máu cũng như trong huyết học lâm sàng.

 

Đến nay, mạng lưới làm công tác vận động hiến máu tình nguyện đã được hình thành và từng bước hoàn thiện với 100% số tỉnh, thành có Ban chỉ đạo. Năm 2015 vừa qua, đã vận động và tiếp nhận hơn 1.156.600 đơn vị máu tăng gấp 8,4 lần so với năm 1994; trong đó, gần 97% là hiến máu tình nguyện và tương đương hơn 1,3% dân số hiến máu. Lượng máu tiếp nhận được đã góp phần cứu chữa cho hàng triệu người bệnh cần truyền máu.    

 

Các cơ sở khám chữa bệnh về máu ở nước ta cũng được củng cố, phát triển, đã cập nhật các tiến bộ y học của thế giới. Chúng ta đã đào tạo và phát triển được đội ngũ các giáo sư, tiến sỹ, nhiều chuyên gia giỏi về huyết học đủ trí và sức phát triển chuyên ngành, chăm lo sức khỏe cho nhân dân về các bệnh máu.  

 

Tuy nhiên, bên cạnh các thành tựu, chuyên ngành Huyết học – Truyền máu chúng ta cũng gặp không ít khó khăn, tồn tại về an toàn truyền máu, về huyết học lâm sàng. Nhu cầu khám chữa bệnh của nhân dân nói chung, cũng như nhu cầu KCB các bệnh về máu nói riêng đòi hỏi ngày càng cao, trong khi nguồn lực đầu tư cho công tác này còn rất hạn chế; đội ngũ cán bộ giỏi mới chỉ tập trung ở các thành phố lớn, ở các tỉnh cán bộ chuyên ngành Huyết học – Truyền máu còn thiếu trầm trọng. Đặc biệt sự quan tâm của lãnh đạo các cấp đối với chuyên ngành Huyết học – Truyền máu chưa tương xứng với yêu cầu, nhiệm vụ của chuyên ngành… Trong đó nhiều bệnh, nhóm bệnh mà nếu có sự quan tâm, chăm sóc, phòng bệnh, quản lý người bệnh thì sức khỏe người người dân, người bệnh được bảo đảm hơn.  

 

 

Trong các bệnh, nhóm bệnh về máu mạn tính cần được quản lý có bệnh Hemophilia. Đây là bệnh rối loạn chảy máu di truyền nguy hiểm do bệnh nhân bị thiếu yếu tố đông máu, gây chảy máu tái phát nhiều lần khiến bệnh nhân đau đớn, tàn tật, thậm chí chết sớm. Trong khi đó, việc phát hiện sớm và điều trị đầy đủ để bệnh nhân có cuộc sống như bình thường còn rất nhiều khó khăn.

 

Theo thống kê của Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương, ở nước ta hiện có khoảng 2.400 bệnh nhân đang được quản lý, điều trị tại 7 cơ sở trong cả nước. Trong những năm qua, công tác chăm sóc và điều trị hemophilia tại Việt Nam đã có những bước tiến bộ đáng kể. Số lượng bệnh nhân được chẩn đoán và quản lý đã tăng cao so với những năm trước. Chất lượng chẩn đoán và điều trị cũng ngày một nâng cao, nhiều  nghiên cứu, ứng dụng khoa học kỹ thuật được áp dụng trong quá trình điều trị bệnh. Người bệnh được tiếp cận với phác đồ điều trị mới, với lượng chế phẩm máu điều trị chất lượng cao…

 

Tuy nhiên, bên cạnh những thành tựu đạt được, chăm sóc hemophilia tại Việt Nam vẫn còn gặp nhiều tồn tại, chất lượng chăm sóc hemophilia không đồng đều trên cả nước. Số lượng bệnh nhân được chẩn đoán và quản lý so với số lượng ước tính thực tế còn tương đối thấp (chỉ khoảng 40%). Ở ngoài cộng đồng, rất nhiều bệnh nhân chưa được phát hiện, quản lý, điều trị. Hiểu biết của người bệnh và cộng đồng còn hạn chế dẫn tới bệnh nhân còn đến viện muộn. Thậm chí, hiểu biết về bệnh hemophilia của đội ngũ cán bộ y tế tại một số khu vực còn thấp dẫn đến việc chẩn đoán và điều trị không kịp thời. Năng lực chẩn đoán và điều trị của các bệnh viện tuyến cơ sở chưa cao dẫn tới việc bệnh nhân bị chẩn đoán muộn và điều trị không kịp thời; Một số chính sách về bảo hiểm y tế còn chưa thực sự phù hợp… khiến việc điều trị, nâng cao chất lượng cuộc sống cho người bệnh còn khó khăn.   

 

Được điều trị kịp thời và đầy đủ là mong muốn của tất cả người bệnh, đó cũng là thách thức lớn với ngành y tế nói chung và các cơ sở điều trị nói riêng trong điều kiện hiện nay. Để chất lượng chăm sóc hemophilia trên toàn quốc được cải thiện và hiệu quả, nhân ngày Hemophilia thế giới với thông điệp "Điều trị cho tất cả - tầm nhìn của tất cả”, tôi xin có một số góp ý sau:

 

1. Hội Rối loạn đông máu Việt Nam, Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương xem xét đề xuất với Bộ Y tế về chính sách, về chương trình quản lý chăm sóc người bệnh Hemophilia, trong đó bao gồm cả chính sách Bảo hiểm Y tế chi trả chi phí khám chữa bệnh cho người bệnh.

 

2. Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương, Hội Rối loạn đông máu Việt Nam sửa đổi, bổ sung hoàn thiện hướng dẫn chẩn đoán, điều trị, bao gồm cả quy trình phát hiện sớm người bệnh trong cộng đồng, quản lý, hỗ trợ người bệnh, báo cáo Bộ Y tế xem xét phê duyệt.

 

3. Hội Rối loạn đông máu Việt Nam tăng cường các hoạt động truyền thông giáo dục sức khỏe về bệnh Hemophilia để người dân có kiến thức, chủ động tự phát hiện bệnh, điều trị sớm, liên tục.

 

4. Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương với vai trò là Viện đầu ngành về huyết học của quốc gia tiếp tục đẩy mạnh công tác đào tạo cán bộ, nghiên cứu khoa học, áp dụng nhiều kỹ thuật y học chuyên sâu để không ngừng nâng cao chất lượng điều trị, chăm sóc người bệnh ở tất cả các cơ sở điều trị bệnh Hemophilia.

 

5. Hội Rối loạn đông máu Việt Nam, Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương tăng cường hợp tác quốc tế, đặc biệt hợp tác với Hội Hemophilia thế giới, để trao đổi, học hỏi kinh nghiệm, chuyển giao kỹ thuật và tranh thủ nguồn lực để phát triển chuyên ngành.

 

6. Với cộng đồng người bệnh Hemophilia, trước hết tôi xin chia sẻ với các Quý Anh Chị, các em, các cháu về sự thiệt thòi mắc phải bệnh mạn tính này. Mỗi người một bệnh, tôi mong muốn người bệnh Hemophilia hãy lạc quan, yêu đời; Chủ động trong chăm sóc, điều trị bệnh, có lối sống lành mạnh; Học tập - lao động phù hợp với sức khỏe để có cuộc sống hữu ích và hạnh phúc. Đồng thời, chủ động kết nối với người cùng bệnh, tham gia các hoạt động của Hội Rối loạn đông máu Việt Nam để cùng nhau chăm sóc sức khỏe, hòa nhập cộng đồng tốt hơn.

Kính thưa các Quý vị,

Nhân Lễ mit tinh này, thừa ủy quyền của Lãnh đạo Bộ Y tế, tôi xin ghi nhận và biểu dương những cố gắng, nỗ lực vượt bậc với những hoạt động rất hiệu quả, thiết thực của Hội Rối loạn đông máu Việt Nam, của Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương, của GS.TS Nguyễn Anh Trí và đội ngũ cán bộ chuyên ngành, tất cả vì tôn chỉ, mục đích là quản lý, chăm sóc, điều trị tốt nhất cho người bệnh rối loạn đông máu. 

 

Tôi xin gửi lời cảm ơn đến Liên đoàn Hemophilia thế giới đã quan tâm và giúp đỡ Việt Nam trong phát triển chuyên môn và hỗ trợ Hội Rối loạn đông máu Việt Nam hoạt động và phát triển.

 

Một lần nữa, kính chúc sức khỏe các Quý vị, Chúc người bệnh rối loạn đông máu được chăm sóc, quản lý, điều trị tốt nhất, hòa nhập cộng đồng và có cuộc sống hữu ích, hạnh phúc.

 

Xin trân trọng cảm ơn.

 

TS Trần Quý Tường