Hemophilia là căn bệnh rối loạn chảy máu di truyền nguy hiểm do bệnh nhân bị thiếu yếu tố đông máu, gây chảy máu tái phát nhiều lần khiến bệnh nhân đau đớn, tàn tật, thậm chí chết sớm. Trong khi đó, việc phát hiện sớm và điều trị đầy đủ để bệnh nhân có cuộc sống như bình thường còn rất nhiều khó khăn.

 

 

Tại Việt Nam hiện có khoảng 2.400 bệnh nhân đang được quản lý, điều trị tại 7 cơ sở trong cả nước. Tuy nhiên ngoài cộng đồng, rất nhiều bệnh nhân chưa được phát hiện, quản lý, điều trị.

 

Hiện nay, ngoài việc quản lý, điều trị, ngành y tế đang triển khai biện pháp chủ động phát hiện bệnh nhân mới bằng phương pháp "Lần theo dấu vết” rất hiệu quả bằng lập phả hệ. Dựa trên cơ chế di truyền của bệnh và phả hệ các bệnh nhân đã được chẩn đoán, từ đó xác định các đối tượng trong gia đình có khả năng bị bệnh hoặc mang gen, mời đến trung tâm hoặc đến tận nơi bệnh nhân cư trú làm xét nghiệm chẩn đoán, sau đó quản lí, tư vấn và điều trị. Đây là một phương pháp phát hiện bệnh nhân mới rất hiệu quả, thể hiện tính nhân văn của nền y học Việt Nam, rất cần được mở rộng và phát huy trên cả nước.

 

 

Tuy nhiên, hiểu biết của người bệnh và cộng đồng còn hạn chế dẫn tới bệnh nhân còn đến viện muộn; Năng lực chẩn đoán và điều trị của các bệnh viện tuyến cơ sở còn thấp dẫn tới việc bệnh nhân bị chẩn đoán muộn và điều trị chưa kịp thời; Một số chính sách về bảo hiểm y tế còn chưa thực sự phù hợp… khiến việc điều trị, nâng cao chất lượng cuộc sống cho người bệnh còn khó khăn.

 

Để hiểu rõ hơn về căn bệnh này, cơ chế di truyền như thế nào, có thể phát hiện, phòng ngừa trước sinh? Bệnh hay gặp ở những đối tượng nào? Khả năng điều trị ra sao?... Báo Dân trí đã tổ chức cuộc Giao lưu trực tuyến về căn bệnh di truyền nguy hiểm hemophilia vào lúc 15h ngày 13/4/2016 với sự tham gia của:

 

GS.TS Nguyễn Anh Trí - Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương- Chủ tịch Hội Rối loạn đông máu Việt Nam.

 

Ths.BS Nguyễn Thị Mai- Giám đốc Trung tâm hemopilia, Viện Huyết học- Truyền máu Trung ương, Tổng thư ký Hội Rối loạn đông máu Việt Nam.

 

Anh Trần Hải bệnh nhân Hemophilia A mức độ nặng.

 

Quý vị độc giả vui lòng theo dõi toàn cảnh buổi giao lưu, tư vấn trực truyến tại đây.

 

Theo dantri.com.vn