Theo thống kê, trên thế giới cứ 1.000 người lại có một người mắc các rối loạn chảy máu. Ở Việt Nam ước tính có khoảng 6.000 người mắc bệnh và 30.000 người mang gen Hemophilia, trong đó mới chỉ có khoảng gần 40% bệnh nhân được phát hiện và chăm sóc thường xuyên. Như vậy, còn khoảng 60% bệnh nhân Hemophilia trong cộng đồng chưa được phát hiện và điều trị.

 

 

Đây là thông tin được đưa ra tại buổi Gặp mặt báo chí về Hemophilia do Hội rối loạn đông máu Việt Nam phối hợp với Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, tổ chức sáng nay (15/4), nhằm hướng tới Lễ kỷ niệm "Ngày Hemophilia Thế giới 17/4/2016”.

 

 

Việc chẩn đoán và điều trị rối loạn chảy máu có những khoảng cách khác biệt rất lớn giữa các vùng lãnh thổ trên thế giới. Các nghiên cứu gần đây đã chỉ ra rằng ở một nước có thu nhập bình quân dưới 2.000 USD/năm, nếu không được chăm sóc tại trung tâm Hemophilia thì bệnh nhân Hemophilia rất khó sống qua tuổi 19. Tuy nhiên, nếu ở một số nước có cùng mức thu nhập được điều trị ở một trung tâm Hemophilia thì số bệnh nhân số qua 19 tuổi tăng lên gấp 5 lần.  

 

 

Mặc dù Việt Nam đã có những bước tiến dài trong chăm sóc và điều trị hemophilia và các rối loạn chảy máu, nhưng đây vẫn còn là thách thức lớn khi mới chỉ có gần 40% số bệnh nhân trên cả nước được phát hiện và điều trị. Hiện nay trên toàn quốc có 7 cơ sở chính điều trị và quản lý bệnh hemophilia, trong đó có Trung tâm Hemophilia viện Huyết học – Truyền máu Trung ương cung cấp được dịch vụ chăm sóc toàn diện cho người bệnh.

 

 

Theo GS.TS Nguyễn Anh Trí, Viện Trưởng Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương, Chủ tịch Hội Rối loạn đông máu Việt Nam: "Nếu được chẩn đoán sớm và điều trị đúng cách, người bệnh hemophilia hoàn toàn có thể sống, làm việc và đóng góp cho xã hội như những người khỏe mạnh. Việc phát hiện sớm và điều trị kịp thời sẽ có kết quả tốt đối với sức khỏe người bệnh, gúp phần hạn chế tối đa những biến chứng không đáng có”. 

 

 

Là một thành viên của Liên đoàn Hemophilia Thế giới, Hội Rối loạn đông máu Việt Nam phối hợp với các trung tâm hemophilia trên toàn quốc, hoạt động như một tổ chức tình nguyện phi lợi nhuận với mục tiêu "chung tay vì bệnh nhân hemophilia”. Trong những năm qua, Hội đã liên tục thực hiện các hoạt động hỗ trợ người bệnh hemophilia trên nhiều phương diện như: tuyên truyền, nâng cao hiểu biết của người bệnh, người nhà và cộng đồng về hemophilia; tập huấn, đào tạo cho đội ngũ cán bộ y tế để nâng cao chất lượng chẩn đoán và điều trị; đẩy mạnh các hoạt động tháo gỡ các vướng mắc về chính sách, các hoạt động hỗ trợ nhân đạo, xây dựng môi trường sống và sinh hoạt lành mạnh cho người bệnh…  Cùng với đó, Hội luôn tăng cường các hoạt động hợp tác quốc tế nhằm tranh thủ sự hỗ trợ từ bên ngoài với mục tiêu thu hẹp khoảng cách trong chăm sóc hemophilia giữa Việt Nam và các quốc gia trên thế giới. Chất lượng chăm sóc hemophilia trên toàn quốc được cải thiện đáng kể, người bệnh hemophilia có thể học tập, làm việc, sinh hoạt một cách cởi mở, tự tin hơn.

 

Vì vậy, việc đảm bảo tất cả những người bệnh rối loạn chảy máu được chẩn đoán sớm và chăm sóc đúng cách là trách nhiệm chung của toàn xã hội.