Hemophilia là bệnh rối loạn chảy máu di truyền. Nếu được chẩn đoán sớm và điều trị đầy đủ, bệnh nhân có thể sống và làm việc gần như người bình thường. Nếu không được điều trị, bệnh nhân luôn luôn bị đau đớn, mất khả năng lao động, bị cô lập, thậm chí chết sớm. Đa số bệnh nhân nếu không được điều trị sẽ chết trước 19 tuổi.

 

Hemophilia là bệnh hiếm gặp. Toàn thế giới có khoảng 400.000 người bị bệnh. Tại Việt Nam ước tính có khoảng 6000 bệnh nhân. Trong số đó mới chỉ có khoảng 20 % bệnh nhân được chẩn đoán và điều trị. Như vậy còn tới 80% bệnh nhân chưa được chẩn đoán và điều trị.

 

Từ năm 1963 Liên đoàn Hemophilia Thế giới (World Federation of Hemophilia – WFH) được thành lập - Đây là một tổ chức quốc tế, phi lợi nhuận hỗ trợ các bệnh nhân, ngành y tế và chính phủ các nước để nâng cao công tác chăm sóc bệnh nhân hemophilia.

 

WFH đã nghiên cứu và chỉ ra rằng chính phủ và xã hội sẽ có lợi nếu đầu tư cho sức khoẻ trẻ em vì khi lớn lên thành người lớn, họ có khả năng lao động, có khả năng đóng góp cho xã hội và có một gia đình khoẻ mạnh. Còn nếu không được chăm sóc, những trẻ em này sẽ lớn lên với đau đớn, với tật nguyền mà không có khả năng lao động, trở thành gánh nặng cho xã hội, thậm chí chết sớm.

 

Chính vì vậy WFH luôn có những nỗ lực toàn cầu để có được sự chăm sóc và điều trị thích hợp cho tất cả những ai bị rối loạn chảy máu trên toàn thế giới.

 

Frank Shnabel là một bệnh nhân hemophilia. Ông là người sáng lập ra WFH và có nhiều cống hiến cho hoạt động của WFH. Năm 1989 WFH đã chọn ngày sinh của ông, ngày 17/4 là ngày hemophilia thế giới. Kể từ đó ngày hemophilia thế giới đã được tổ chức hàng năm ở trên 100 nước trên thế giới nhằm thu hút sự quan tâm của xã hội đến cộng đồng các bệnh nhân bị rối loạn chảy máu, nhằm cải thiện chất lượng cuộc sống của người bệnh.

 

Khẩu hiệu của ngày Hemophilia Thế giới năm nay là "Còn có rẩt nhiều nhiều bệnh gây chảy máu – Chúng ta hãy chung tay để tất cả họ đều có cơ hội được điều trị”.

 

Ngoài hemophilia còn có các bệnh lí khác gây chảy máu như: các thiếu hụt yếu tố đông máu hiếm gặp (yếu tố I, II, V, VII, X, XI, XII, XIII, thiếu yếu tố V kết hợp yếu tố VIII), người mang gen bệnh hemophilia, bệnh von Willebrand, các bất thường chức năng tiểu cầu…Các bệnh nhân mắc các rối loạn này thường được chẩn đoán muộn hoặc không được chẩn đoán và thường chưa được điều trị đầy đủ.  Mục tiêu của Liên đoàn Hemophilia Thế giới là một ngày kia, những người bị rối loạn chảy máu di truyền đều có thể được điều trị cho dù họ ở bất kì nơi đâu. Điều trị an toàn và hiệu quả bao gồm chẩn đoán đúng, quản lí và chăm sóc bởi những bác sĩ chuyên khoa, cung cấp sản phẩm máu an toàn.

Tại Việt Nam, ngày Hemophilia Thế giới đã được tổ chức từ năm 2004. Đây là thời gian để chúng ta nhìn lại những hoạt động trong thời gian qua để tiếp tục hành trình nhằm nâng cao chất lượng sống của bệnh nhân hemophilia tại Việt Nam.

 

Hưởng ứng ngày Hemophilia Thế giới năm nay, hội Rối lọan đông máu di truyền Việt Nam tổ chức chiến dịch truyền thông về các bệnh lí chảy máu trên các phương tiện thông tin đại chúng. Chúng tôi hy vọng sẽ nhận được sự quan tâm, hỗ trợ của toàn thể xã hội để góp phần cải thiện chất lượng cuộc sống của các bệnh nhân không may mắc các căn bệnh chảy máu này.

 

 Ths Nguyễn Thị Mai

Phụ trách Trung tâm Điều trị hemophilia – Viện Huyết học – Truyền máu TW

(Tổng thư kí hội RLĐMDTVN)