Bên cạnh việc chăm sóc sức khỏe cho người mang Hemophilia về mặt thể chất, Hội Rối loạn đông máu di truyền VN còn chú trọng tới sức khỏe tinh thần của bệnh nhân Hemophilia nhằm tạo cho người bệnh có được cuộc sống vui , sống khỏe và có ích.
Với mong muốn đó, sáng 18/08/2012, tại khu du lịch Khoang Xanh – Suối Tiên (Ba Vì – Hà Nội) Hội Rối loạn đông máu di truyền VN đã tổ chức chương trình giao lưu "Kết nối cộng đồng” kết hợp với Tập huấn về Hemophilia cho bệnh nhân và người nhà bệnh nhân cách thức chăm sóc và đặc biệt là cách điều trị tự tiêm tại nhà.
Tham dự buổi tập huấn có ThS Nguyễn Thị Mai - Tổng thư ký Hội Rối loạn đông máu di truyền VN, ông Cao Ngọc Châu - Ủy viên Ban chấp hành Hội, bà Nguyễn Thị Kim Dung - ủy viên Ban chấp hành Hội và đông đảo hội viên cùng người thân của mình.
Các thành viên tham dự chương trình
Trong lần tập huấn này, ThS Nguyễn Thị Mai – Tổng thư ký Hội Rối loạn đông máu di truyền VN đã thông báo các tiến bộ mới trong chăm sóc và điều trị Hemophilia trên thế giới. Những tiến bộ mới về điều trị cho bệnh nhân Hemophilia B đã được thử nghiệm thành công với liệu pháp Gen và hy vọng chữa khỏi cho bệnh nhân Hemophilia B trong một ngày không xa.
ThS Nguyễn Thị Mai - Tổng thư ký Hộ Rối loạn đông máu di truyền VN
Còn tại Việt Nam, công tác chăm sóc và điều trị Hemophilia trong thời gian qua đã có rất nhiều thay đổi tích cực và gần đây nhất vào tháng 6/2012 Bảo hiểm y tế chi trả kinh phí điều trị thuốc yếu tố IX trên toàn quốc. Như vậy đến thời điểm này cả bệnh nhân Hemophilia A và B đều được bảo hiểm y tế chi trả đã góp phần để công tác chăm sóc và điều trị cho người mang Hemophilia tại VN được tốt hơn.
Cũng theo ThS Nguyễn Thị Mai: "Người bệnh phải chú trọng và có kế hoạch cho sức khỏe của mình ngay từ khi còn trẻ nhằm hạn chế những khó khăn về sau này trước các nguy cơ mắc thêm các bệnh khác khi về già. Khi đó, người bệnh sẽ phải đối mặt với nhiều bệnh cùng lúc chứ không chỉ riêng Hemophilia và phải bắt đầu ngay từ việc tư vấn di truyền, tư vấn sinh sản, tư vấn về phòng chống chảy máu nhằm hạn chế tối đa việc di truyền và phát triền bệnh trong cộng đồng".
Để xã hội hiểu và chia sẻ với người mang Hemophilia thì ngay bản thân bệnh nhân cũng như người thân phải là hạt nhân trong công tác tuyên truyền về Hemophilia đến những người xung quanh.
Trong dịp này, Hội cũng đã có những phần quà để khen thưởng dành cho cháu mang Hemophilia đã có cố gắng vươn lên học giỏi đạt thành tích tốt trong học tập.
Mong đợi của nhiều thành viên là kỹ năng tự tiêm yếu tố cô đặc tại nhà đã được anh Nguyễn Văn Khánh – Điều dưỡng trưởng - Khoa Hemophilia hưỡng dẫn tỉ mỉ các bước chuẩn bị từ việc tính liều lượng thuốc, pha thuốc và tự tiêm.
Điều dưỡng trưởng Nguyễn Văn Khánh đang hướng dẫn từng bước cần thiết khi bệnh nhân tự tiêm tại nhà
Sau khi được hướng dẫn về lý thuyết, các thành viên tham gia đã được thực hành ngay tại chỗ dưới sự giám sát của bác sĩ và điều dưỡng.
Chương trình kết thúc với với nhiều niềm vui được thể hiện qua sự phấn khởi từ các hội viên - Đây là dịp để các hội viên từ nhiều tỉnh thành có dịp gặp gỡ và trao đổi với nhau những khó khăn, vui buồn trong cuộc sống, động viên và giúp đỡ nhau cùng vượt lên chiến thắng bệnh tật.
Để bày tỏ sự biết ơn tới những người đã chăm sóc và điều trị cho mình trong nhiều năm qua, anh Trịnh Quang Bảo đã gửi lời cảm ơn chân thành tới tất cả những bác sĩ, điều dưỡng tại Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học – Truyền máu TW. Cảm ơn Ban tổ chức đã tạo điều kiện để mọi người được gặp nhau, cùng vui chơi và hơn thế nữa đó là được bổ sung thêm những kiến thức về Hemophilia để có thể tự chăm sóc tốt hơn cho sức khỏe của mình.