Sáng 13/4/2013, tại Hà Nội, Hội rối loạn đông máu di truyền Việt Nam phối hợp với Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương tổ chức mít tinh hưởng ứng ngày Hemophilia thế giới 17/4 với thông điệp "Vì người bệnh Hemophilia - Hãy cùng nhau góp sức thu hẹp khoảng cách”. Tới dự Lễ mít tinh có ThS. Bạch Quốc Khánh, Phó Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Phó Chủ tịch Hội rối loạn đông máu di truyền Việt Nam; BS. Nguyễn Thị Mai, Trưởng khoa điều trị Hemophilia, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, cùng đông đảo các bạn tình nguyện viên, bệnh nhân và người nhà bệnh nhân Hemophilia (hay còn gọi là bệnh máu khó đông) đang điều trị tại Viện.

 

 

 

Phát biểu tại Lễ mít tinh, Phó Viện trưởng Bạch Quốc Khánh cho biết: Trong hành trình 14 năm qua, kể từ ngày Trung tâm Hemophilia của Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương được thành lập, công tác chăm sóc người bệnh Hemophilia tại Trung tâm Hemophilia của Viện đã đạt được nhiều thành tựu đáng ghi nhận: Số lượng bệnh nhân được chẩn đoán và quản lý năm sau cao hơn năm trước, năm 1999 mới chỉ là 56 người, thì đến nay con số này đã lên đến 1.110 người, gấp gần 20 lần so với thời điểm ban đầu. Chế phẩm điều trị tại chỗ, lúc đầu chỉ có huyết tương, tủ lạnh được sản xuất trong nước nhưng chưa đủ cho nhu cầu, thì hiện nay đã có yếu tố VIII/IX cô đặc, cung cấp tương đối đủ và kịp thời cho người bệnh. Ngoài ra, chế độ bảo hiểm cho bệnh nhân Hemophilia ngày càng được cải tiến theo hướng thuận lợi, bệnh nhân chỉ phải chuyển bảo hiểm y tế 1 lần/năm… Tuy nhiên, theo ước tính, Việt Nam hiện có khoảng 6.000 bệnh nhân Hemoliphia, trong đó mới chỉ có khoảng 30% bệnh nhân được phát hiện và chăm sóc thường xuyên, các chế phẩm máu giá thành còn cao so với thu nhập của người bệnh, hiểu biết của người bệnh còn hạn chế, tỷ lệ bệnh nhân tàn tật còn cao, chất lượng sống còn thấp…

Theo BS. Nguyễn Thị Mai, do thiếu hiểu biết về bệnh nên hầu hết người bệnh được phát hiện muộn gây khó khăn cho việc điều trị. Vì vậy, khi thấy xuất hiện các dấu hiệu như bầm tím, chảy máu khó cầm từ những chấn thương nhỏ thì cần đi khám tại các trung tâm Hemophilia để được chẩn đoán sớm. Hemophilia là bệnh lý di truyền, bệnh nhân bị bệnh cả đời, làm cho bệnh nhân chảy máu, tái phát nhiều lần. Nếu không điều trị thì bệnh nhân có thể tàn tật, biến dạng cơ khớp, bệnh nhân không đi được, chi phí điều trị lớn.

 

Liên đoàn Hemophilia thế giới (WFH) đã chỉ ra rằng: Chính phủ và xã hội sẽ có lợi nếu đầu tư cho sức khoẻ trẻ em vì khi lớn lên thành người lớn, họ có khả năng lao động, có khả năng đóng góp cho xã hội và có một gia đình khoẻ mạnh. Ngược lại, nếu không được chăm sóc và điều trị, những trẻ em này sẽ lớn lên cùng với đau đớn, với tật nguyền mà không có khả năng lao động, trở thành gánh nặng cho gia đình và xã hội…

 

Ngay sau Lễ mít tinh, Lãnh đạo Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương và hàng trăm bạn trẻ đã thả bóng bay mang thông điệp "Chung tay vì bệnh nhân máu khó đông” và đạp xe qua các tuyến phố chính của Hà Nội tuyên truyền về bệnh Hemophilia.

 

Theo t5g