Nguồn gốc và ý nghĩa Ngày Hemophilia Thế giới (17/4)

 Như chúng ta đã biết, rối loạn chảy máu là một nhóm bệnh có biểu hiện chảy máu kéo dài, lâu cầm mà nguyên nhân do cơ thể người bệnh có khó khăn trong việc tạo ra cục máu đông. Hemophilia là một trong số các rối loạn chảy máu di truyền hay gặp nhất do thiếu hụt yếu tố VIII/IX. Rối loạn chảy máu nếu không điều trị đúng cách sẽ dẫn đến chảy máu kéo dài gây ra những biến chứng và tổn thương không đáng có, ảnh hưởng nghiêm trọng đến sức khỏe và chất lượng sống của người bệnh. Tuy nhiên, nếu được chẩn đoán sớm và điều trị đầy đủ, bệnh nhân có thể sống như người bình thường.

Năm 1963, Liên đoàn Hemophilia Thế giới được thành lập với sứ mệnh duy trì, thúc đẩy và cải thiện công tác chăm sóc cho những người bị hemophilia và rối loạn chảy máu trên khắp thế giới.

Trong suốt hơn 50 năm qua, Liên đoàn Hemophilia Thế giới hoạt động như một tổ chức phi lợi nhuận nhằm thu hẹp khoảng cách trong việc chăm sóc và điều trị hemophilia và các rối loạn chảy máu trên toàn thế giới, với mục tiêu tất cả người bệnh rối loạn chảy máu trên thế giới, dù ở bất cứ nơi đâu cũng được chẩn đoán và điều trị với chất lượng tốt.

Poster giới thiệu Ngày Hemophilia Thế giới của Liên đoàn Hemophilia Thế giới 

Với mục tiêu nâng cao nhận thức về hemophilia và các rối loạn chảy máu, năm 1989, Liên đoàn Hemophilia Thế giới đã chọn ngày 17/4, ngày sinh của ông Frank Schnabel, người sáng lập Liên đoàn là Ngày Hemophilia Thế giới. Từ đó đến nay, lễ kỷ niệm Ngày Hemophilia thế giới 17/4  được tổ chức tại hơn 100 quốc gia thành viên của Liên đoàn Hemophilia thế giới với nhiều hoạt động phong phú nhằm giúp cộng đồng hiểu hơn những khó khăn mà những người có hemophilia đang phải gánh chịu, có những kiến thức sâu sắc hơn về hemophilia để giúp người bệnh được phát hiện, chẩn đoán và điều trị kịp thời.

Ý nghĩa chiến dịch "Light it up Red" (Thắp ánh sáng đỏ)

 Ngày Hemophilia Thế giới là một cơ hội đặc biệt cho tất cả mọi người trong cộng đồng xã hội cùng nhau hỗ trợ những người bệnh hemophilia và các rối loạn chảy máu di truyền khác. Vào ngày 17 tháng 4 năm 2017, truyền thống "Thắp ánh sáng đỏ" - "Light it up Red" của Liên đoàn Hemophilia Thế giới sẽ tiếp tục được duy trì và người dân ở các thành phố trên khắp thế giới sẽ cùng thắp sáng một tòa nhà hoặc một cột mốc nổi bật bằng ánh sáng đỏ để thể hiện sự quan tâm, hỗ trợ cho cộng đồng người bệnh rối loạn chảy máu trên toàn cầu.

Chiến dịch "Thắp ánh sáng đỏ" được hưởng ứng tại nhiều thành phố trên thế giới

Một trong những mục tiêu của chiến dịch "Thắp ánh sáng đỏ" là tạo sự quan tâm, chú ý của toàn thể cộng đồng xã hội tới căn bệnh rối loạn chảy máu và những người bệnh rối loạn chảy máu thông qua việc thắp lên ánh sáng màu đỏ. Thông qua ánh sáng đỏ, Liên đoàn Hemophilia Thế giới mong muốn hướng tới sự quan tâm của cộng đồng xã hội, đặc biệt là những người chưa biết đến căn bệnh rối loạn chảy máu di truyền. Đây có thể được xem là một "lời mời" gửi tới tất cả mọi người, để kích thích họ dành thời gian tìm hiểu thông tin về Ngày Hemophilia Thế giới và bệnh rối loạn chảy máu di truyền; từ đó nâng cao hiểu biết chung của cộng đồng về bệnh. Chiến dịch "Thắp ánh sáng đỏ" cũng mang ý nghĩa kêu gọi cộng đồng cùng hướng tới những người bệnh rối loạn chảy máu bởi trên thực tế có rất nhiều người đang phải sống chung với căn bệnh này nhưng vẫn chưa được chẩn đoán và điều trị đúng cách. 

Ngày Hemophilia Thế giới tại Việt Nam

Tại Việt Nam, hoạt động mít tinh hưởng ứng Ngày Hemophilia Thế giới đó được tổ chức hằng năm kể từ năm 2004 với nhiều hoạt động được tổ chức trên khắp cả nước nhằm hướng tới nhưng người bệnh rối loạn chảy máu di truyền.

Hình ảnh kỷ niệm Ngày Hemophilia Thế giới tại Việt Nam qua các năm

 Năm 2017, chiến dịch "Thắp ánh sáng đỏ” sẽ được Hội Rối loạn đông máu Việt Nam và Viện Huyết học – Truyền máu TW tổ hưởng ứng với tên gọi chương trình "Thắp sáng ngọn đèn nhân ái”.  Chương trình "Thắp sáng ngọn đèn nhân ái” sẽ được tổ chức tại Viện Huyết học – Truyền máu TW và Hội Rối loạn đông máu Việt Nam ngày 15/4/2017 và diễn ra đến ngày 18/4/2017. Hãy dành thời gian tới Viện Huyết học – Truyền máu TW để cùng chụp ảnh ánh sáng đỏ và chia sẻ trên các trang mạng xã hội với hashtag #WHD2017 để cùng hưởng ứng Ngày Hemophilia Thế giới năm nay. 

Poster giới thiệu Ngày Hemophilia Thế giới năm 2017

Cùng chờ đợi để ngắm Viện Huyết học - Truyền máu TW trong ánh sáng đỏ của Ngày Hemophilia Thế giới năm nay

Trong khuôn khổ các hoạt động hưởng ứng Ngày Hemophilia Thế giới 2017, Hội Rối loạn đông máu Việt Nam cũng tổ chức chương trình Hội nghị bệnh nhân hemophilia với chủ đề "Lắng nghe và sẻ chia" nhằm hướng tới những người phụ nữ đang chịu ảnh hưởng của căn bệnh rối loạn chảy máu với chương trình hành động có tên gọi: "Hành động vì người bệnh hemophilia - Chung tay tạo thay đổi". 

Trần Thảo  - Ảnh tổng hợp         

Văn phòng Hội Rối loạn đông máu Việt Nam