Điều trớ trêu ở căn bệnh Hemophilia là phần lớn nam giới là người mắc bệnh nhưng phụ nữ lại là người mang gen. Khi kết hôn với người bình thường, người phụ nữ mang gen Hemophilia có 25% khả năng sinh con gái mang gen và 25% khả năng sinh con trai mắc bệnh. Người phụ nữ mang gen Hemophilia đã chia sẻ những khó khăn, vất vả trong một gia đình có bố hoặc em trai, ông ngoại phải chịu đựng căn bệnh Hemophilia, chứng kiến những đau đớn của người thân nhưng nỗi đau còn lớn hơn của họ đó là nỗi lo sợ sẽ tiếp tục sinh ra những đứa con mắc bệnh.

Chị Trần Thị H. sinh ra đã mang trong mình gen bệnh Hemophilia, chị đã nói thật tất cả những nguy cơ di truyền căn bệnh với người yêu và với chị: "Hành trình lập gia đình của một người thành thật khai báo, không giấu diếm bệnh tật với người yêu, chỉ có nước mắt và cảm giác bị thương hại.”

Hãy cùng lắng nghe và chia sẻ với hành trình khó khăn của chị:

"Thấy bố tôi bị ốm đau như thế, gia đình người yêu phản đối không cho qua lại. Họ nghĩ tôi bị bệnh "máu trắng" giống bố. Chúng tôi yêu nhau 8 năm, nhiều lần căng thẳng tưởng sắp phải chia tay vì mẹ người yêu gây áp lực với anh ấy. 

Cuối cùng, qua bao nhiêu sóng gió, cấm cản chúng tôi đã được bên nhau. Sau khi cưới, vấn đề lớn nhất con cái, làm thế nào để một người mang gen hemophilia có thể sinh ra được những đứa con khoẻ mạnh và có thể đoạn tuyệt với hemophilia? 

Chúng tôi đã làm thụ tinh trong ống nghiệm 2 lần và cả 2 lần đều thất bại do không có phôi để chuyển. Hai vợ chồng trẻ, mới cưới vốn liếng đã dồn hết vào 2 lần thụ tinh, không còn đủ kinh tế để làm liền lần thứ 3. Cuối cùng chúng tôi đành tìm hiểu phương pháp để thụ thai con gái vì biết bệnh hemophilia chỉ phát bệnh trên con trai, con gái mang gen. 

Trời ko phụ lòng người, vợ chồng tôi mới sinh được một bé gái đáng yêu hơn 1 tháng trước. Đợi cháu cứng cáp, tôi sẽ đưa cháu lên Viện Huyết học – Truyền máu TW để các bác sỹ kiểm tra xem cháu có mang gen hay không.”

Đó là hành trình lập gia đình, đi tìm hạnh phúc làm mẹ của chị Trần Thị H. Và còn rất nhiều người phụ nữ mang gen Hemophilia, có những người phụ nữ ở vùng quê mà cả dòng họ có đến hơn 10 người mắc bệnh, họ không thể lấy chồng ở cùng xã, cùng huyện, phải đi thật xa mới có thể lấy chồng, có người không dám nói thật căn bệnh với chồng, có người do hiểu biết, điều kiện kinh tế hạn chế, họ cũng không đi xét nghiệm gen và trông chờ vào may rủi khi sinh con mà không hề thực hiện các biện pháp sàng lọc trước sinh. Có thể rồi, họ lại sinh ra những bé trai mắc bệnh như cha mình, hay như những anh em trai của mình để rồi nỗi đau lại kéo dài qua nhiều thế hệ.

Không chỉ chị H mà hiện nay nhiều phụ nữ mang gen bệnh cũng phải đối mặt với những khó khăn trong cuộc sống khi họ có khả năng sinh ra những đứa con bị bệnh 

Nhưng với sự nỗ lực tuyên truyền của các y bác sĩ không chỉ với người bệnh mà cả gia đình người bệnh, với sự phát triển của khoa học kỹ thuật, phần lớn những người phụ nữ mang gen như chị Trần Thị H. đã chọn cách đối diện, không trốn tránh sự thật và thực hiện đầy đủ các biện pháp sàng lọc trước sinh để có thể sinh ra những đứa trẻ khỏe mạnh.

ThS. Nguyễn Thị Mai - Giám đốc TT Hemophilia, Viện Huyết học - Truyền máu TW gặp mặt chia sẻ và tư vấn người mẹ có con bị hemophilia

Mời bạn độc cùng tìm hiểu cơ chế di truyền của bệnh hemophilia tại đây