Vì không có tiền và thiếu thốn sự chăm sóc của người cha mà mấy chục năm qua, mẹ con em sống trong cảnh nước mắt. Đau lòng hơn, căn bệnh máu khó đông bẩm sinh đã cướp đi đôi chân khiến ước mơ đến trường của em phải bỏ dở. Giờ em chỉ ao ước mình có thể học được một cái nghề lo cho bản thân và phần nào đỡ đần người mẹ không được "khôn ngoan” của mình.

Tại Khoa Hemophilia - Viện Huyết học Truyền máu TW, mọi người đã quen với hình ảnh một cậu bé gầy gò ngồi trên chiếc xe lăn được mẹ chăm sóc. Dù thường xuyên phải uống thuốc, truyền máu trong đau đớn nhưng em luôn chịu đựng. Em là Đặng Thanh Xuân ở xóm 3, thôn Kênh Xuyên, xã Đông Xuyên, huyện Tiền Hải (Thái Bình). Nhìn khuôn mặt trắng bệch vì thiếu máu, hai bên đầu gối sưng vù, đau đớn ai cũng xót xa cho số phận của em.

 Chân của Xuân đã không đi lại được, luôn trong tình trạng phải kiễng

Xuân bị bệnh rối loạn đông máu di truyền đeo đẳng từ khi 8 tháng tuổi. Căn bệnh khiến em phải bỏ dở học hành. Mỗi lần phát bệnh, đầu gối em sưng như cái bát, em không nằm cũng chẳng ngồi được, thức đêm cả tuần trong đau đớn. Có hôm đau quá, em phải uống thuốc giảm đau nhiều lần.

Hôm chúng tôi gặp Xuân, em đang bị cảm nên sức khỏe không được tốt, thi thoảng em lại ho khục khặc. Nói về tình hình bệnh tật của con, chị Đặng Thị Sáu, 51 tuổi – mẹ của Xuân nghẹn ngào: "8 tháng tuổi thấy da của con bị sưng đỏ khoảng 2 tuần rồi tự khỏi, chân và đầu gối đau cũng chỉ nghĩ con bị đau khớp. Năm Xuân học lớp 6 bị ngã, đi lại không được tôi đưa con lên bệnh viện tỉnh rồi về. Bệnh ngày càng nặng, chân con không đi lại được nhưng nhà nghèo quá không có tiền đưa đi khám nên đành để con vậy. Cách đây 1 năm vì bệnh tình nặng quá, bác sỹ chuyển con lên bệnh viện Bạch Mai khám mới biết con mắc bệnh máu khó đông. Từ đó đến nay, cháu chuyển sang điều trị bên Viện huyết học Truyền máu TƯ”.

Xuân luôn mong muốn mình có thể học được một nghề để tự lo cho mình và phụ giúp mẹ

Cũng vì không được điều trị sớm mà đôi chân của Xuân không còn cách nào cứu vãn được. Xuân chỉ nằm, ngồi một chỗ. Nhờ tình thương của mọi người, gần đây Xuân có được chiếc xe lăn nên chủ động hơn trong việc đi lại. Trước khi chưa có xe, em phải dựa vào ghế để di chuyển.

Gia đình Xuân thuộc diện hộ nghèo. Bố bỏ đi, mẹ lại không được tinh nhanh như người khác. Căn nhà mà ba mẹ con em đang nương tựa vào nhau cũng được xây dựng bằng tình thương của mọi người. Nhiều năm trôi qua, ngôi nhà được dựng bằng mái bờ rô ấy giờ đã dột nát,cũ kỹ. Những ngày trời mưa, nhà thường bị dột nên mẹ con em phải che tạm bạt. Bao nhiêu năm làm lụng vất vả nuôi 2 con khôn lớn và dành tiền đi chữa trị, mẹ em không thể có tiền sửa chữa nhà cửa hay sắm sửa bất cứ cái gì.

Căn nhà được xây bằng sự giúp đỡ của mọi người giờ đã xuống cấp, hay dột

 Mắc "cái án hemophilia”, nhà Xuân đã nghèo lại càng khánh kiệt. Bữa ăn hằng ngày của ba người đơn giản chỉ là "có rau ăn rau, có mắm ăn mắm”. Thu nhập chỉ trông vào 2 sào ruộng, mỗi lần Xuân đi viện là mẹ em lại chạy vạy khắp nơi, lúc thì bán thóc còn phần lớn đi vay mượn.

Có lần Xuân đau quá mà trong nhà không có tiền, mẹ em phải cắm sổ bảo trợ của em vay được một triệu đồng để đưa đi viện. Hiện mỗi tháng Xuân được trợ cấp 270.000đ hộ nghèo và 405.000đ bệnh tật nhưng chẳng thấm vào đâu. Trong khi đó, tháng nào Xuân cũng phải vào viện ít nhất một lần. Nhiều khi về được vài ngày lại phải lên viện vì bệnh tái phát. Thương mẹ vất vả nên dù bệnh tật dày vò đau đớn, nhiều khi Xuân cứ cắn răng chịu đựng không nói. Cũng vì thế mà em bị biến dạng khớp.

Giấy chứng nhận hộ nghèo của gia đình Xuân

Về hoàn cảnh của em Xuân, chị Trương Thị Hằng – Cán bộ phòng CTXH, Viện huyết học truyền máu TW có phút trải lòng: "Mỗi lần Xuân đi viện là mẹ em phải đi theo nên không làm được gì. Không chỉ vậy, lần nào anh đi viện là cô em gái cũng phải đi theo cùng vì ở quê không ai trông. Đang học lớp 2, thường xuyên theo anh đi viện khiến việc học của cô em bị đứt quãng. Mẹ của Xuân lại không nhanh nhẹn nên cũng rất vất vả. Biết được hoàn cảnh, Viện đã tạo mọi điều kiện hỗ trợ cho gia đình Xuân. Chúng tôi rất mong các mạnh thường quân giúp cho em để có cơ hội tiếp tục được chữa trị”.

Căn bệnh Hemophilia Xuân mắc phải là bệnh bẩm sinh phải điều trị định kỳ suốt đời. Người bệnh thường xuyên bị chảy máu khó cầm ở bất kì vị trí nào trên cơ thể, hay gặp nhất là chảy máu khớp và cơ. Nhiều bệnh nhân còn bị xuất huyết não, xuất huyết dạ dày… chảy máu cơ khớp tái phát nhiều lần sẽ dẫn tới biến dạng khớp, teo cơ. Nếu không được điều trị đầy đủ còn dẫn tới di chứng tàn tật.

Trước khi chia tay, chúng tôi hỏi về ước muốn hiện giờ Xuân bảo: "Chân của em không đi lại được nhưng sức khỏe của em đã ổn định hơn sau khi được điều trị định kỳ. Em chỉ mong mình có được một cái nghề để đỡ mẹ kiếm tiền nuôi em gái học. Em mới nộp đơn xin đi học may, máy tính nhưng không biết có được không”.

Khát vọng "tự đi được bằng đôi chân của mình” là mong muốn của nhiều người bệnh hemophilia. Hy vọng rằng với ý chí, quyết tâm của bản thân cùng sự giúp đỡ của bạn đọc, Xuân sẽ có cơ hội tiếp tục điều trị và có được nghề nghiệp ổn định để đứng vững trên đôi chân của chính mình.