Ngày 13/02/2017, tại Viện Huyết học - Truyền máu TW, Liên đoàn Hemophilia thế giới (WFH) và Hội Rối loạn đông máu Việt Nam đã gặp mặt và làm việc về kế hoạch hoạt động chương trình Liên minh toàn cầu vì sự phát triển (GAP) tại Việt Nam.

GS.TS. Nguyễn Anh Trí trao đổi với ông Brian O’Mahony - Nguyên Chủ tịch Liên đoàn Hemophilia Thế giới, Giám đốc điều hành Hội Hemophilia Ireland và đại diện Liên đoàn

 Tại buổi làm việc, ThS. Nguyễn Thị Mai - Giám đốc Trung tâm Hemophilia đã báo cáo về tình hình chăm sóc Hemophilia tại Việt Nam. Trong những năm gần đây, hoạt động chăm sóc và quản lý Hemophilia tại Việt Nam đã đạt được nhiều tiến bộ song song với thành công trong việc vận động để người bệnh được chi trả bảo hiểm cho các yếu tố đông máu, nâng cao chất lượng chẩn đoán, điều trị, chủ động phát hiện bệnh nhân và người mang gen... Nhiều chương trình giáo dục, đào tạo và các hoạt động xã hội được tổ chức góp phần giáo dục, nâng cao hiểu biết và nâng đỡ tinh thần cho người bệnh và người nhà người bệnh. Hoạt động hợp tác quốc tế cũng được đẩy mạnh từ đó hỗ trợ rất hiệu quả cho người bệnh về nhiều mặt, qua đó chất lượng cuộc sống của người bệnh đã được cải thiện đáng kể.

 Báo cáo về tình hình chăm sóc Hemophilia tại Việt Nam

Đại diện Liên đoàn Hemophilia thế giới rất quan tâm tới tình hình điều trị Hemophilia tại Việt Nam

Tuy nhiên, tại Việt Nam mới có khoảng trên 40% bệnh nhân Hemophilia được quản lý và 7 đơn vị điều trị tập trung tại các tỉnh, thành: TP. Hà Nội, Thừa Thiên - Huế, TP. Hồ Chí Minh và Cần Thơ. Tình trạng bệnh nhân không được điều trị đầy đủ, đi điều trị muộn vẫn xảy ra gây khó khăn cho công tác điều trị và còn để lại nhiều di chứng cho người bệnh. Tỷ lệ người bệnh tàn tật, thất nghiệp vẫn còn rất lớn dẫn đến chất lượng sống của người bệnh thấp.

Tháng 9/2016, Liên đoàn Hemophilia Thế giới và Bộ Y tế đã ký kết biên bản ghi nhớ "Chương trình liên minh toàn cầu vì sự phát triển trong chăm sóc hemophilia tại Việt Nam giai đoạn 2016 – 2019”. Kế hoạch phát triển của WFH dành cho Việt Nam tập trung vào các mục tiêu chính: Đảm bảo chính phủ sẽ tiếp tục hỗ trợ chương trình chăm sóc Hemophilia quốc gia; Cải thiện việc cung cấp dịch vụ chăm sóc hemophilia trên toàn quốc; Hỗ trợ nâng cao năng lực chuyên môn của các cán bộ y tế tại các Trung tâm điều trị hemophilia; Gia tăng cung cấp các yếu tố cô đặc và tăng cường khả năng người bệnh được tiếp cận và điều trị bằng yếu tố cô đặc; Phát triển các tổ chức của bệnh nhân và triển khai một hệ thống đăng ký quốc gia để quản lý theo dõi bệnh nhân.

Đại diện Liên đoàn Hemophilia Thế giới và Hội Rối loạn đông máu di truyền Việt Nam chụp ảnh lưu niệm

Công Thắng - Trương Hằng