Trung tâm điều trị Hemophilia, Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương có lẽ là một ngoại lệ khi mà hàng năm các Thầy thuốc ở đây lại tổ chức cho những bệnh nhân đi tham quan dã ngoại.

Bên cạnh việc chăm sóc sức khỏe cho người mang Hemophilia về mặt thể chất, Hội Rối loạn đông máu di truyền VN còn chú trọng tới sức khỏe tinh thần của bệnh nhân Hemophilia nhằm tạo cho người bệnh có được cuộc sống vui , sống khỏe và có ích.

Đó là những lời thân thiết của Ths. Nguyễn Thị Mai - Tổng thư ký Hội Rối loạn đông máu di truyền Việt Nam dành cho những người có Hemophilia trong buổi gặp mặt CLB Thanh niên có Hemophilia tháng 7 (20/07/2012).

ai ngày làm việc đầu tiên của đoàn Việt Nam tại Lớp tập huấn kỹ năng hoạt động cho các hội thành viên toàn cầu do Liên đoàn Hemophilia thế giới tổ chức tại Paris bắt đầu bằng cuộc giao lưu giữa các bệnh nhân với nhau.

Từ những thành công của mình trong công việc, anh Nguyễn Mạnh Huy tâm sự: Các bạn trẻ hãy xác định cho mình một công việc phù hợp với bản thân, xác định được mình có đam mê nó hay không và nếu có đam mê hãy dành tâm sức và thời gian cho nó… rồi “trái ngọt” sẽ đến với mình

Buổi họp mặt như thế này là dịp các thành viên được bổ sung thêm những kiến thức, những thông tin hữu ích và thiết thực để chăm sóc cho các con của mình được tốt hơn.

Liên đoàn Hemophilia thế giới là một tổ chức Quốc tế phi lợi nhuận được thành lập từ năm 1963 với mục tiêu cải thiện điều kiện sống, chăm sóc và điều trị tốt cho những người bị rối loạn chảy máu di truyền trên khắp thế giới.

Hội nghị Liên đoàn Hemophilia thế giới (WFH) là sự kiện lớn diễn ra 2 năm một lần, nó là kỳ họp rất quan trọng với cộng đồng những người bị rối loạn chảy máu di truyền trên toàn cầu.

Sáng 6/9/2011 tại Viện Huyết học – Truyền máu TW, ông Brian O’Mahony - Giám đốc điều hành Hội Hemophilia Ireland (Cựu chủ tịch WFH) đã đến thăm và làm việc với Hội RLĐMDT VN

Với khoảng 2000 đầu sách và 3 bộ máy tính kết nối internet đã đem lại không khí vui tươi và là món quà vô cùng ý nghĩa dành cho những bệnh nhân đang điều trị tại viện.